孤独症患儿的护理诊断精选(九篇)

第1篇：孤独症患儿的护理诊断范文

【关键词】 孤独症； 智力； 性格特征； 行为特征

中图分类号 R729 文献标识码 B 文章编号 1674-6805（2014）19-0153-02

孤独症是儿童精神障碍的主要类型之一，主要临床表现为沟通障碍、社会交往障碍以及刻板和重复行为。近年来我国的普查结果显示，孤独症患儿发病率有增高趋势，目前发病率为1‰～6‰，是导致儿童精神残疾的主要原因。孤独症患儿不仅具有明显的性格和行为障碍，智力发育也不同程度迟缓，导致患儿的自理能力和社会化过程受到限制，而且患儿的智力发育对孤独症性格、行为的发生发展可能具有重要的影响[1]。本文就孤独症患者的智力发育与性格、行为特征的关系进行研究，为孤独症患儿的临床康复治疗提供参考。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择本所2010年1月-2013年6月诊断的孤独症患儿138例，其中男87例，女51例，年龄3～7岁，平均（4.8±2.2）岁，患儿诊断符合美国精神障碍诊断与统计手册（第四版）关于孤独症的诊断标准。患儿监护人对研究内容均知情同意。

1.2 智力测试与分组

患儿智力（IQ）测定采用韦氏儿童智力量表进行测定，量表分两部分，分别是言语量表和操作量表，分别测试语言智商和操作智商，言语智商和操作智商之和为总智商（FIQ）[3]。依据患儿的FIQ进行分组，其中FIQ>85分为正常组，70～84分为边缘组，FIQ≤69分为迟滞组。其中正常组36例，边缘组49例，迟滞组53例。三组患儿性别、年龄等一般资料比较差异均无统计学意义（P>0.05），具有可比性。

1.3 性格测定

患儿性格气质测定采用儿童气质问卷（New York longitudinal study，NYLS）量表，共计包括72个条目，涵盖患儿一般日常生活、学习中的一般情况，包括活动水平、规律性、趋避性、适应性、反应强度、情绪本质、坚持度、注意分散度、反应阈等9个维度，由患儿的家长或共同生活在一起的监护人进行填写量表[3]。

1.4 行为测定

患儿孤独症行为采用克氏孤独症行为量表（Clancy autism behavior scale， CABS）进行测定，该量表包括15种行为表现，30个条目，包括对患儿的人际关系、模仿、视觉反应、听觉反应、焦虑反应、情感反应、躯体运用能力、与非生命物体的关系、对环境变化的适应、活动水平等方面行为能力的考察，每个条目分0～2分，总分60分，依据分数情况评价孤独症的严重程度。

1.5 统计学处理

数据分析采用SPSS 11.5统计学软件进行分析，统计学方法计量资料组间比较采用方差分析，组间两两比较采用SLN-q检验，P

2 结果

2.1 不同智力水平孤独症患儿性格特征

三组患儿性格特征各因子比较，正常组、边缘组及迟滞组患儿活动水平、趋避性、适应性、反应强度、情绪本质、坚持度、注意分散度及反应阈各因子之间比较差异均有统计学意义（P

2.2 不同智力水平患儿行为比较

三组患儿孤独症行为评分比较，迟滞组CABS评分高于边缘组及正常组，比较差异均有统计学意义（P

表2 不同智力水平患儿孤独症行为评分比较 分

组别 CABS评分

正常组（n=36） 32.8±8.2

边缘组（n=49） 38.6±10.4

迟滞组（n=53） 46.7±11.6

t值 19.26

P值 0.000

3 讨论

孤独症是儿童最常见的精神障碍之一，患者多具有明显的沟通及社交功能障碍，使社会化行为受到限制，患者在日常生活、学习过程中，表现出刻板行为、退缩等性格特征，对环境的适应能力明显降低[4]。孤独症患儿除社会交往及行为障碍外，多伴有不同程度的智力受损，孤独症患儿的智力受损情况较为复杂[5-6]。部分孤独症患儿智力受损并不明显，患儿的智力表现为高功能性，而在部分患者则可能发生智力发育迟滞，既往的研究显示，孤独症患儿的智力发育可能在孤独症患儿的性格的形成过程及孤独症行为发展过程中具有重要的作用[7]。

本文研究发现，在不同智力水平的孤独症患儿中，迟滞组及边缘组患儿的CABS评分高于正常组，提示智力发育较差的患儿，孤独症行为更为明显，提示患儿的智力发育与孤独症行为密切相关，在智力发育较差的患儿，可能更趋向于较为严重的孤独症类型。在对患儿的性格各因子的比较中发现，不同智力水平孤独症患儿活动水平、趋避性、适应性、反应强度、情绪本质、坚持度、注意分散度及反应阈各因子评分间存在差异，智力发育迟滞的孤独症患儿动水平、趋避性、适应性、反应强度、情绪本质、坚持度、注意分散度等因子的评分不同程度降低，反应阈增高，说明在智力发育较差的患儿，其在日常生活中的活动量下降的更为明显，而对外界环境变化的反应能力降低，刻板、重复的行为加重，在进行日常活动的时候，对于外界的干扰的辨别能力下降，坚持度较差，在活动遇到障碍时，不容易坚持下来。在与外界沟通及社会行为过程中，对心环境、新刺激的适应能力降低，容易发生不愉快、不友好的沟通过程，在遇到问题时，容易发生退缩，不能坚持，导致沟通和社会行为能力降低。

由此可见，孤独症患儿的智力发育同孤独症行为及性格具有密切的关系，提示在孤独症患儿进行智力检测不仅有助于评估患儿的病情，而且在患儿的康复治疗中，也要注重对患儿的智力发育的开发训练，患儿的智力开发对于孤独症行为和性格的纠正具有积极的意义。

参考文献

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[5]汪贝妮，曹召伦，朱春燕.4-7岁孤独症儿童的心理旋转能力及方向认知的研究[J].中国健康心理学杂志，2012，20（6）：886-888.

[6]唐春，邹小兵，岑超群.高功能孤独症儿童智力结构分析[J].中华妇幼临床医学杂志，2009，5（4）：19-20.

第2篇：孤独症患儿的护理诊断范文

【关键词】 孤独症儿童；康复教育；探索

孤独症又称自闭症，是一种由大脑神经病变引起的广泛发育障碍性疾病，涉及到感知觉、情绪情感、思维和行为等多方面的神经发育障碍性疾病。孤独症儿童和其他儿童一样，他们有思想，有情绪情感，有意志行为，有自己独特的个性和与社会的沟通方式和表达方式。以前人们对这种疾病的认识不足，认为该病发病率较低，没有引起社会的广泛关注，仅仅把这个疾病当作儿童精神病领域中的一个医学专业问题。随着社会的发展，人们的生活方式发生变化，人们的工作压力加大，各类精神疾病的发生率逐渐提高。儿童孤独症也不例外，近年来有不断上升的趋势，2007年中国孤独症论坛统计数据，我国孤独症儿童已达100多万，还有未被发现的，男孩多于女孩。调查显示：我国68个孩子中就有1个孤独症儿童。美国的调查数据显示：每88名美国儿童中就有1个孤独症患者，由此看来，孤独症孩子的数量在世界范围内均增长很快。

孤独症目前没有特效药物和医学治疗手段，需要长期的康复教育和训练方能有所改善，孤独症已经引起国家有关部门的重视，但在对孤独症儿童的政府投入上，还做得远远不够，康复教育和训练机构更少。很多孩子患有孤独症得不到有效专业的训练，这些孩子各方面的能力很难提高，身体各项功能得不到开发，无法适应变化的社会生活，家长陷入极度的痛苦和无奈中。因此孤独症儿童的康复教育和训练尤为重要。

一、孤独症儿童康复教育中存在的问题

1、对孤独症儿童重视程度不够

对孤独症儿童的重视程度不够包括两个方面，一是社会对孤独症儿童重视程度不足，也不知道如何对这部分孩子进行康复教育和训练，二是家长和特殊教育工作者对孤独症儿童的重视程度不到位。这两个方面的因素都存在，最主要的是政府部门对孤独症的康复教育和训练投入不足，康复训练机构更少，地区特殊教育的发展也存在不平衡性。孤独症儿童和智障儿童有相似和相近的地方，很多教育训练机构很容易把两者混淆。

2、对孤独症儿童的鉴定水平有待提高

只有诊断明确，才能进行治疗。目前由于专业人员素质参差不齐，对孤独症儿童的早期诊断和筛选水平还需进一步提高。同时由于国内鉴定机构数量不足，很多孤独症患者往往被误诊为智障患者，给孤独症患者的治疗增加了难度。

3、孤独症儿童的康复教育训练机构太少

孤独症儿童的教育康复和训练机构严重不足，师资力量薄弱，是影响孤独症儿童康复的又一重要问题。由于机构少，师资不足，很多孤独症儿童的父母只能自己带孩子，由于家长专业知识欠缺，训练方法不正确，起到的效果很有限。也有的孤独症孩子被送到了特殊教育学校，把这些孩子当智障孩子来进行康复教育训练，耽误了孤独症孩子的教育康复时机。

4、孤独症儿童融入社会生活的教育难度较大

就是指给孤独症儿童创造家庭生活中的交往环境，创设中小学和幼儿园全纳教育的交往环节，进行有目的和有计划的孤独症儿童康复教育训练活动，使孤独症儿童的社会功能得到改善的康复教育训练模式，这种康复训练有助于孤独症儿童很快融入社会，但难度较大。

传统的思维认为，孤独症儿童的康复教育训练应在特定的场所中，利用训练器材让孩子完成规定的康复教育训练课程。认为通过这种特定的训练，可以使孩子的交往和社会适应能力改善，孩子就能走出孤独。也有一些家长认为，这种做法对孩子是没用的，在家中，他们不知道让孩子做一些家务活对孩子的康复至关重要。

5、对孤独症儿童的康复教育训练的支持不够

孤独症儿童相比正常儿童，他们在生活和社会适应中存在更多、更严重的实际困难，为他们建立一个支持服务系统显得很有必要。然而，我国目前没有建立孤独症儿童的康复教育训练支持系统。一些发达国家建立起了自己完善的孤独症儿童支持系统，比如美国，不但建立了支持系统，而且还通过立法，明确对孤独症儿童提供教育支持系统。相信随着我国经济社会的不断发展，这方面会逐渐引起政府部门，尤其是残联的重视，可喜的是，有些省市已经将孤独症儿童的康复教育训练费用纳入医疗保险范围。

二、提高孤独症儿童康复教育训练实效的路径

1、利用传统媒体和新媒体，加大对孤独症儿童宣教力度

可以利用媒体宣传孤独症儿童疾病的病因、临床表现和治疗的宣传力度，让全社会的人都来关注了解孤独症儿童，为他们的康复奉献爱心，温暖他们的心。同时加大对特殊教育学校专业教师的培训力度，让特殊教育的老师有专业的康复教育知识和丰富的康复训练技能，造福孤独症儿童。

2、依托全国各地市残联和精神卫生康复机构，共同建立孤独症诊断机构

我国大多数被误诊的孤独症儿童，都是父母辗转几个医院后，才明确诊断的，因为孤独症儿童出生时和正常儿童没有太大的差别，到了2岁以后才能确诊，专业性很强，因此早日成立诊断机构，对孤独症儿童的及早诊断，就为他们多了一份康复的希望。同时孤独症儿童要做好与弱智、精神分裂症、注意力缺陷多动综合征、语言发育障碍等的鉴别诊断。

3、鼓励民间社会组织参与早教康复机构

应鼓励社会力量创办孤独症儿童早期教育康复训练机构。政府由各地残联牵头，成立由专家、家长和爱心人士组成的孤独症儿童康复训练协会，给孤独症儿童和其家庭给予更多温暖。让孤独症儿童和普通儿童一样就读普通中小学、幼儿园。给孤独症儿童更多的接触社会的机会，比如有些机构尝试让孤独症儿童去超市理货，去餐厅端盘子，让他们过和正常人一样的社会生活，帮助他走出孤独。

4、为孤独症儿童家庭提供康复教育训练和个别训练

事实胜于雄辩，那些早期对孤独症儿童进行干预和康复教育能有效改善他们的孤独症状，提高他们的社会交往能力，这将为以后的适应社会打下良好的基础，因此，早期干预是有效解决孤独症儿童较好的措施。而早期干预就要为孤独症儿童提供康复教育训练的支持服务。目前医学机构往往采取量表测量和观察法，来为孤独症儿童做早期发现与诊断，并配合药物，包括抗精神病药、抗抑郁药、可乐定、中枢兴奋药、改善脑细胞功能药、维生素B6和叶酸，但是这些药各有适应症，必须在医生指导下服用。要解决孤独症儿童的问题，药物不能解决根本问题，教育康复训练为治疗孤独症的重要方法，因病人不同，必须强调个别化教育训练。按照计划进行训练，可最大限度的促进儿童各方面能力的发展，提高儿童的社会适应能力。也可采取行为治疗，对儿童许多不适应行为，加强行为治疗予以矫正，建立好的正常的行为。

也可以为孤独症儿童制定个别康复教育训练计划：孤独症儿童同样处在身心发展基础阶段，只有把握住患儿在整个发展领域中不均衡的特点，切实分析每个儿童生理心理的特殊性，才能针对性的制定个别教育计划。训练之始要多接触了解，采取认可亲密做法，如“拥抱”、“游戏法”。患儿对一件玩具专注时应和他一起玩，同时，帮患儿找小伙伴，指导两者建立亲密关系，逐步适应集体环境。

【参考文献】

[1] 谢明.孤独症儿童的教育康复[M].天津教育出版社，2007.10.

[2] 徐景俊.特殊儿童康复概论[M].天津教育出版社，2017.11.

第3篇：孤独症患儿的护理诊断范文

【摘要】 目的 探讨佳木斯地区人群催产素受体(oxytocin receptor，OXTR)基因多态性与儿童孤独症的关系。方法 应用聚合酶链反应与限制性片断长度多态性分析方法，对30例孤独症儿童和30例正常儿童进行OXTR单核苷酸多态性片断rs2254298的等位基因和基因型测定。结果 OXTR单核苷酸多态性片断rs2254298的基因型分布频率符合HardyWeinberg定律(P>0.05)，并且孤独症组和正常对照组在上述各位点等位基因频率和基因型分布差异有统计学意义(P

【关键词】 孤独症; 发育障碍; 受体，催产素; 儿童

【Abstract】 Objective To investigate the relationship between oxytocin receptor(OXTR)gene polymorphism and childhood autism in Han population in Jiamusi.Methods Polymerase chain reactionrestricted fragment length polymorphism(PCRRFLP) was used to determine allele and genotype of SNP(rs2254298) of OXTR in 30 Chinese Han autism children staying in the 3rd Affiliated Hospital of Jiamusi University and 30 normal children in a kindergarten and an elementary school in Jiamusi from May to December，2007.Results The genotype distribution of the SNP(rs2254298) in patient group and control group was consistent with the HardyWeinberg equilibrium(P>0.05).There was significant difference in the distribution of the allelic frequencie and genotype in rs2254298 between the two groups(P

【Key words】 Autism; Developmental disorders; Receptor，oxytocin; Child

儿童孤独症过去称为婴儿孤独症，为广泛性发育障碍的一个类型，约75%伴有不同程度的精神发育迟滞[1]。临床上主要表现为3组严重而持续性的特征性症状，即社会交往障碍，局限、重复、刻板的行为模式和兴趣。目前，孤独症的研究虽涉及许多领域，但病因及发病机制尚不清楚，而遗传因素在其发病中起到重要作用的观点已得到国际公认。基因组扫描确定染色体3p2426为孤独症的候选基因[2]，该区含有40个基因，包括OTR基因，但该研究未能证明特异的多态性与孤独症存在关联。

人类催产素受体(oxytocin receptor，OXTR)是一种由389个氨基酸组成的含有7个跨膜结构域的多肽，属于G蛋白藕联受体家族的成员，位于染色体3p25，含有3个内含子和4个外显子[3]。大量动物实验研究表明催产素与母婴关系、配偶关系、应激反应、情感和社会认知等有关，最近许多研究者指出神经肽催产素可能与孤独症的发病有关[4，5]。本研究对OXTR基因与儿童孤独症关系进行探讨，旨在为本病的病因学和早期干预提供依据。

1 资料与方法

1.1 临床资料

1.1.1 孤独症组 200705/12佳木斯大学附属第三医院发育与行为儿科收治孤独症患儿30例，其中男25例，女5例，男女比例为5∶1;年龄3～12岁，平均(5.43±2.11)岁。

1.1.1.1 诊断标准 符合美国《精神障碍诊断和统计手册》第4版中孤独症的诊断标准[6]。

1.1.1.2 纳入标准 (1)汉族;(2)完全符合美国《精神障碍诊断和统计手册》第4版的诊断标准;(3)儿童孤独症评定量表达到儿童孤独症诊断界值;(4)年龄3～12岁;(5)可获得详细的临床资料;(6)获得患儿父母或监护人的知情同意，并愿意参加本研究者。

1.1.1.3 排除标准 (1)诊断不明确者;(2)伴有其他神经系统器质性疾病者;(3)患有下列疾病：心、肝、肾、内分泌、血液系统等严重躯体疾病者;(4)排除单纯精神发育迟滞、脆性X综合征及其他广泛发育障碍者。

1.1.2 正常对照组 运用随机数字法随机选取佳木斯市某幼儿园和某小学的健康儿童30例，其中男25例，女5例，男女比例为5∶1;年龄3～12岁，平均(5.83±2.07)岁。

1.1.2.1 纳入标准 (1)汉族;(2)年龄3～12岁;(3)可获得详细临床资料。

1.1.2.2 排除标准 同孤独症组排除标准。

1.2 基因组DNA的提取 采集所有研究对象静脉血2 mL，用DNA提取试剂盒提取基因组DNA。

1.3 基因型检测

1.3.1 聚合酶链反应(polymerase chain reaction，PCR)与限制性片断长度多态分析方法 用PCR与限制性片断长度多态分析方法检测所有研究对象的基因型。引物参照文献[7]设计，由上海生工生物工程技术服务有限公司合成。rs2254298上游引5'TGA AAG CAG AGG TTG TGT GGA CAG G3'。下游引物5'AAC GCC CAC CCC AGT TTC TTC3'。

1.3.2 25 μL PCR反应体系 ddH2O 13.85 μL，10×buffer 2.5 μL，dNTP 5 μL，引物正向和反向的各0.5 μL，Taq酶0.15 μL，MgCl2 1.5 μL，DNA 1 μL。

1.3.3 PCR反应条件 95 ℃变性5 min95 ℃ 30 s58.3 ℃ 40 s72 ℃ 40 s(第2～4步32个循环)72 ℃ 7 min。进行限制性内切酶酶切，并分析基因型。于酶及酶切缓冲液体系中，37 ℃酶切过夜，用6%聚丙烯凝胶电泳读取基因型。

1.4 统计学方法 分别计算基因型和等位基因频率，进行HardyWeinberg遗传平衡吻合度检验。采用SPSS 12.0统计分析软件包进行统计学处理，基因型和等位基因频率比较采用χ2检验，多个样本均数比较采用方差分析，多个样本均数间的多重比较采用LSDt检验。

1.5 知情同意 所有研究对象的父母或监护人均签署知情同意书。

2 结果

2.1 研究对象HardyWeinberg遗传平衡吻合度检验结果 见表1。表1 孤独症组与正常对照组rs2254298 HardyWeinberg遗传平衡的χ2检验注：*自由度v=1，P>0.05。

所有研究对象均符合HardyWeinberg遗传平衡法则。

2.2 rs2254298的基因型和等位基因频率结果 见表2。表2 rs2254298基因型及等位基因频率

2.3 BsrⅠ酶切电泳图 见图1。

注：1，10，11，12：G/G型(164/101 bp);2，4：A/A型(164/135 bp);3，5，

6，7：A/G型(164/135/101 bp);8：50 bp Marker;9：100 bp Marker。

图1 BsrⅠ酶切电泳图

3 讨论

儿童孤独症是一种给患儿家庭和社会带来沉重精神和经济负担的广泛发育障碍性疾病，对其进行病因学研究具有重要的理论和现实意义。据同病率高发家系研究证实遗传因素是孤独症病因中一个不可忽视的因素[8，9]。最近许多研究者指出神经肽催产素可能与孤独症的发病有关[5，10]。YlisaukkoOja等[2]对孤独症样本基因组扫描数据的综合分析后确定3p2426是孤独症的候选基因座位。这一区域包含40个基因，催产素受体基因是其中之一。

本研究从OXTR基因多态性与孤独症发病的关系出发，选取多态性片断rs2254298进行扩增并分析基因型，以了解它们之间的关系，为孤独症的早期防治打下基础。经PCR扩增和限制性酶切后发现rs2254298有两种等位基因，即A和G，它们的基因型则为A/A、A/G和G/G。经年龄和性别匹配的孤独症组与正常对照组研究发现，孤独症组和正常对照组的等位基因频率和基因型分布在上述位点差异有统计学意义，提示OXTR单核苷酸多态性片断rs2254298可能与儿童孤独症的发病有关。Wu等[7]在195个汉族核心家系中选择4个单核苷酸多态性片断进行与孤独症的关联研究，发现OXTR单核苷酸多态性与孤独症有关。Jacob等[10]对高加索孤独症儿童和青少年与OXTR的关系进行研究，发现rs2254298与孤独症有关。Lerer等[11]也做了类似的研究，他们对已经标记出的18个单核苷酸多态性进行了研究，发现5个座位，即rs237897rs13316193rs237889rs2254298rs2268494与孤独症显著相关。本研究结果与上述研究结果基本一致，均支持OXTR基因多态性与孤独症有关。

本研究从分子遗传学角度探讨儿童孤独症的病因，不仅有助于深入阐明孤独症的分子遗传学基础，而且可为进一步明确孤独症发病的遗传学机制提供客观依据，对实施孤独症基因诊断，研制新型药物以及探索基因治疗的策略具有重要意义。但是本研究存在如下不足之处：一是研究样本量较小，二是样本量仅来自于接受正规诊断及治疗的患儿，并不能反映所有孤独症患儿的情况。因此，今后需扩大研究样本及研究范围，从而为孤独症的基因诊断及治疗提供依据，为孤独症临床治疗开辟新的途径。

参考文献

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第4篇：孤独症患儿的护理诊断范文

目前，全球孤独症患者已超过6700万人，平均每150个新生儿中就会有一个孤独症患者。而在中国，确诊的孤独症患者人数超过160万。患有孤独症的孩子，有耳不能闻，有口不能言，他们仿佛住在遥远的星球上，只在自己的世界里闪烁，承受着旁人无法探知的内心孤独，因此也被称为“星星的孩子”。北京星星雨教育研究所正是致力于帮助这些孩子在地球上闪闪发光的机构。

The plight of families

with autistics

孤独症家庭的困境

Although “children of the stars” sounds like a romantic and poetic name， the stories behind these children are not poetic at all. They are not deaf， but they turn a deaf ear to sounds， not blind， but turn a blind eye to the surroundings， not dumb， but don’t know how to use language to express. Autism is also called infantile autism， autistic disorder and so on. It is a representative disease of pervasive developmental disorder. The primary symptoms of autism are varying degrees of speech development disorder， social communication disorder， narrow interests and rigid behavior. Childhood autism is a subtype of pervasive developmental disorder. It occurs mainly in men and begins in infancy. About three quarters of the patients are accompanied by obvious mental retardation， but some children have better ability in some way. At present the medical profession still cannot conquer the problems of autism treatment.

Until the 1990s， autism is rarely known by people and also very few people can be diagnosed. It is faced up to by people only in recent years， thus the statistics of incidence is increasingly higher. In fact， the increasing incidence is more because of the improvement of the diagnostic methods and the popularization of the public’s relevant awareness. According to the statistics of the United States， the curve of incidence of mental retardation goes just in the opposite direction to that of autism. As can be seen， the abnormal increasing incidence of autism is better explained by the deficiency of related research and diagnostic tools before， so that many autistic children were diagnosed with mental retardation.

“星星的孩子”听上去是一个充满诗意的浪漫名字，然而这些孩子背后的故事却毫无诗意：不聋，却对声音充耳不闻；不盲，却对四周视而不见；不哑，却不知如何用语言表达――孤独症（autism），又称自闭症或孤独（autistic disorder）等，是广泛性发育障碍（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。儿童孤独症是广泛性发育障碍的一种亚型，以男性多见，起病于婴幼儿期，约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞，部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。目前医学界仍无法攻克孤独症的治疗难题。

孤独症在90年代之前鲜为人知，也很少有人得到诊断，近几年才被人们正视，统计的发病率越来越高。实际上，发病率的增高更多是因为诊断方法的完善和大众相关意识普及。根据美国的数据统计，智力迟缓的发病率曲线与孤独症正好成相反的方向。由此可以看出，孤独症的发病率的异常增多更多是由于以前缺乏相关研究和诊断工具，而使得很多孤独症儿童被诊断为智力迟缓。

According to the data released by the United States Centers for Disease Control and Prevention， in 2014， one in 68 American children has autism， and the proportion of children with autism is about 1.5%. In China， one out of every 166 children has autism. It is conservatively estimated that there are more than one million autistic children in China now， and many potential patients have still not been identified.

In recent years， there is no doubt that the number of autistics in China has surged. In 2012， Sun Yat-Sen University together with Guangzhou Disabled Persons’ Federation took samples from 7500 children， ranging from two to six years old， in 21 public kindergartens in five districts and one county in the city of Guangzhou， and carried out an epidemiological investigation. After scientific and systematic screening and diagnosis， it turns out that the prevalence rate of autism in the average kindergartens in Guangzhou is 1/133， that is to say， there is nearly one autistic in one hundred kindergarten children. By far， it is the highest morbidity domestic investigation ever reported， which is consistent with the related results of developed countries.

For children with autism， some of them may be far more capable in some aspects than average person， such as painting， music， mechanical memory and so on， but most of them are of lower intelligence than average person. As a result， they are confronted with great difficulties in life， learning and employment. Only very few of them turn to the rehabilitation institutions for autism， but most children can only stay at home， accompanied by their parents. However， parents’ protection cannot be eternal， and the autistic children will one day face the problem of the shortage of the custody. When asked about the development of the children in the future， almost every parent reveals helplessness and anxiousness， as the children's future is the parents’ worries that cannot be relieved forever. Under the huge economic and mental pressure， some parents even embark on the extreme road.

2014年，美国疾病控制和预防中心公布的数据显示，每68名美国儿童中有1名孤独症患者，孤独症儿童比例约为1.5%。在中国，每166名儿童中就有一位孤独症儿童。据保守估计，中国现有孤独症儿童超过百万，并且仍有很多潜在患者未被识别。

近年来中国孤独症患者人数激增已是不争的事实。2012年，中山大学联合广州市残联抽取广州市5区1市21所公立幼儿园2到6岁儿童7500人开展了一项流行病学调查，经过科学系统的筛查和诊断后，结果显示广州市普通幼儿园孤独症患病率为1/133，即一百个幼儿园小孩中有将近一个是孤独症患者。这是迄今为止国内调查患病率最高的报道，与发达国家的相关调查结果相一致。

对于孤独症儿童来说，他们中的一些人在某些方面的能力可能远超普通人，如绘画、音乐、机械记忆等，但大多数人智力较常人偏低，生活，学习、就业都面临巨大困难。他们之中只有极少数进入孤独症康复机构，大多数儿童只能在家，由父母陪伴。可家长的庇护不可能是永恒的，这些孤独症儿童终有一天会面临监护缺失的问题。当被问及孩子今后的发展时，几乎每一个家长都流露出了无奈与担忧，孩子的未来是父母们永远解不开的心结。在巨大的经济和精神压力下，甚至有家长走上极端的道路。

In June 2014， a tragedy that a father hacked his autistic son took place in Hong Kong. The 59-year-old man， surnamed Tsai， praised as a “good father” by the neighbors， had fostered his autistic and mentally disabled eldest son for 15 years. As a result of unemployment four months before the crime， Tsai thought himself will step into the sixty years of age and worried about that he and his son will both be a burden on his wife. Therefore， he wrote a suicide note， planning to commit suicide after hacking his eldest son， which claimed that “it is good for this family”. Late on June 27， Tsai murdered his eldest son while he was sleeping soundly， then cut his own throat to attempt suicide， and called the police by himself. However， the autistic son was finally confirmed dead for the severe injury and delayed treatment.

After such a thing happened， what many people do was censure. They accused the father righteously and seriously of his blunder as well as quoted and cited many articles of law to explain. Behind the noble， can anybody understand the sorrow behind the heavy burden， day after day and year after year？ Can anybody understand the great pain and helplessness in the father’s heart in the face of aging and gradually losing the ability to take care of the disordered child？ And how regretful and sad the passing of a young life is？

2014年6月，香港就发生了一起父亲砍死自闭症儿子的惨案。被街坊称赞是“好爸爸”的59岁蔡姓男子，抚育自闭兼智障的长子15载，由于案发前四个月蔡某失业，有感自己将踏入花甲之年，担心自己与儿子俱成妻子负累，遂写下遗书，计划砍死长子后自杀，称“对这个家会好的”。蔡某27日晚趁长子熟睡时行凶，继而刎颈寻死，但其后自行报警，自闭儿子最终伤重不治。

发生了这样的事情，很多人做的是指责，义正言辞地指责这个父亲的错误，翻出若干的法律条文来说明。然而，在这高尚的背后，又有谁能理解那日复一日、年复一年的重负后面的悲哀？又有谁能理解面对自己渐渐老去，逐渐失去照顾障碍孩子的能力，内心的巨大痛楚和无助呢？而一个年轻生命的消逝又是何其令人惋惜和伤心。

The stars and rain of an autistic child’s mother

一位孤独症儿童母亲的星星雨

Tsai in the news is not the only parent who has “extreme” thoughts. 25 years ago， a mother had considered suicide after killing her autistic child， but instead she opened an autism school. The school helps 3，000 children with autism every day despite no government aid. The mother’s name is Tian Huiping.

When after many visits to doctors and hospitals， Tian Huiping’s son was finally diagnosed with autism， the only advice she was given by the doctor was to have one more child in accordance with China’s “one-child” policy.

She has considered suicide. “I made a poison for me and my son，” she said. But when she saw her boy smiling up at her happily， she says she couldn’t do it. “I thought， I have no right to end his life， and I cannot kill myself and leave him.”

新闻中的蔡某不是唯一一个萌生“极端”念头的家长。25年前，一位妈妈曾考虑杀掉孤独症孩子后自杀，后来她开办了孤独症学校，尽管没有任何政府资助，该校每天在帮助着3000名患有孤独症的孩子。这位母亲的名字叫做田惠萍。

在经过多次去医院、看大夫之后，田惠萍的儿子最终被诊断为孤独症，医生给他的唯一意见是可以按照中国“独生子女”政策再要一个孩子。

她想到了自杀。“我为自己和儿子弄好了毒药，”但是当她看见儿子抬头幸福地对着她笑时，却无论如何下不了手，“我想，我没有权力结束他的生命，我也不能自杀然后离开他。”

At one of the many hospitals she went to for help， Tian came across a small brochure printed by the Taiwan Autism Association， explaining a few basic concepts on how to teach kids with autism. She read it over and over again. After getting home， she tried to work with her son， and it really worked. “It’s only a little bit， but I saw hope.”

It is such a little faint light that made her generate incredible firm determination -- the unshakeable strength a mother possesses to protect and help her own child. She rented space in a kindergarten and opened her own school at first， with just six autistic children. She slept on the floor in a store room to save money. Two months later， the kindergarten closed down. But the children had shown progress， even though the teaching was based on a few simple concepts in a few pages of a brochure.

Soon， the word was out. And more parents with autistic children came to Tian looking for help， all of them with the same fears. “If my son cannot go to school， what will happen with him？ As a mother this is such a big worry.”

田惠萍去了很多医院寻求帮助，在其中一家她偶然接触到了台湾自闭症基金会印制的小册子，介绍了一些如何教育患有孤独症儿童的基本概念。她把这本小册子读了一遍又一遍。回家后用在自己儿子身上，结果确实奏效了。“只有一点点，但是我看到了希望。”

就是这一点点微弱的光，让她心中产生了令人难以置信的坚定决心――一个母亲要保护和帮助自己孩子的不可动摇的坚强。她从一家幼儿园租了地方，开办了自己的学校，最开始只有6个孤独症儿童。为了节约钱，她就睡在储藏间的地板上。但两个月后，却因为没有盈利而被迫关门。但是孩子们已经表现出了进步，尽管她的教学依据的只是那本只有几页的小册子上的一些简单概念。

很快，这事儿就传了出去。更多的孤独症孩子家长来找田惠平帮助，所有的家长都带着同样的恐惧――“如果我的儿子不能上学，今后他怎么办？作为母亲，这个担心太大了。”

In 1993， Tian Huiping founded the Stars and Rain Education Institute for Autism. It is the first private education institution in China providing services for children with autism and their families. At that time， the field of autistics’ special education was blank in China， and there were just three authoritative doctors nationwide who have diagnosed autism. In the field of education， either school or medical institution， no one institution can provide services and related information to children with autism.

Under such circumstances， Tian Huiping and her staff embarked on the difficult journey of exploration. They worked hard to develop an active and effective service mode for children with autism and their families. By constantly seeking relevant information and education methods about autism， Stars and Rain developed a training mode that is in use now -- an educational method theoretically based on applied behavior analysis （ABA） to modify behaviors.

1993年，田惠萍创办了北京星星雨教育研究所。这是中国第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构，当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白，全国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域，无论是学校还是医疗机构，都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

在这样的情境下，田惠萍和她的员工们开始了艰难的探索之旅。他们努力于开发出一套针对孤独症儿童及其家庭的积极有效的服务模式。通过不断的寻求孤独症的相关信息及其教育方法，“星星雨”开发出了目前正在使用的训练模式，即以应用行为分析法（ABA）为理论基础，通过行为矫正的教育方式。

Because resources are scarce， the focus at Stars and Rain is on teaching the parents how to educate their children. They first help parents to accept their child’s disability and teach basic information about autism awareness. Programs are individualized for each child， with teachers working on verbal communication， managing tantrums and other early intervention methods.

Since 1993， the first group of ABA teachers trained by Stars and Rain has provided services for nearly 6000 children with autism and their families. Stars and Rain has also developed a training mode for parents. Autistics’ parents from all over the country are given courses for two and a half months here， so that they can educate their own child with ABA. Only this mode is feasible in China， because when they turn back to their hometowns， similar services are not available for such families. Therefore， the parents have to take the responsibility to train or educate their children.

因为资源很有限，“星星雨”把重点放在教育家长如何教育自己的孩子。他们首先帮助家长接受自己孩子的这项残疾，并教给他们正确认识孤独症的基本知识。对每个孩子都进行个人化的训练，教师主要进行语言交流、情绪管理以及其他早期干预。

“星星雨”培养出的第一批ABA（行为训练）教师，从1993年以来，已为近6000个孤独症儿童及其家庭提供过服务。“星星雨”还开发出了一套家长训练模式，在这里，来自全国各地的孤独症患儿的家长们要接受2个半月的课程，以便他们能够用ABA教育自己孩子。在中国，只有这种模式是可行的，因为回到自己的家乡后，这样的家庭得不到类似的服务，因此这些家长必须自己承担起训练和教育孩子的责任。

Let the stars flash

the light of hope

让星星雨闪动希望之光

“In China， the antidote of autism is multifarious. Many methods that have been eliminated by foreign countries are abused and even hyped in China. There are little programs to help autistic children and their parents. So far， China doesn’t even have a latest statistics for autism and a lot of efforts are only made by parents with autistic children.” A parent says so on an online forum for Chinese autism.

Currently， there are still many shortcomings in social assistance for autistic children in China. The first is insufficient early intervention that would affect the rehabilitation. The public lack adequate awareness of autism and most parts of China have not yet establish the work system for autistic children’s early screening， diagnosis and intervention. 0-to-6-year-old is the best time for autistic children to recover. However， since the parents are lack of relevant professional knowledge or some other reasons， some children have missed the best intervention period so as to affect the effect of later rehabilitation， which makes some high functioning autistic children that could have returned to mainstream society have to endure a lifetime of pain.

Stars and Rain just provides autistic children aged 3 to 6 with individualized education program and preschool training guidance on the basis of applied behavior analysis （ABA）. In the first two weeks of training， the school will observe every autistic student， assess their competency and preliminary set an individualized training program. In the following nine weeks， the parents will learn the techniques of ABA step by step under the guidance of teachers. The techniques of ABA consist of ten units， which will be introduced in stages by the director of Stars and Rain every Friday. At this stage， the parents will have a test at the end of each week. They will train the children in practice in different ways， mainly including： language， cognition， elaboration， exercise， etc. In the last week， every students will be conducted a competency assessment and worked out a family training program. The parents who need continuing help can enter for the feedback classes.

“在中国，孤独症的矫正方法五花八门，很多被国外已经淘汰的方法在中国被滥用甚至大肆宣传。对于孤独症儿童及其家人的帮助还太少了。到目前为止中国连个最新的统计数据都没有。很多努力都是孤独症儿童的家长在做。”在一个中国孤独症网络论坛上，有家长如此发言。

在当前中国，对于孤独症儿童的社会救助仍有许多不足。首当其冲的就是早期干预不足，影响康复效果。公众对孤独症的认识不够，中国大多数地区也尚未建立孤独症儿童早期筛查、诊断、干预的工作体系。0到6岁是孤独症儿童康复的最佳时间，但由于家长缺乏相关的专业知识等原因，导致一些儿童丧失了最佳干预期，影响后期康复效果，让一些原本可以回归到社会主流的高功能孩子，不得不痛苦终生。

“星星雨”正是为3到6岁的孤独症儿童提供以“行为训练”（ABA）个别化教育方案和学前训练指导。培训之初的2个星期，学校对每个孤独症学生进行观察与能力评估，并初步制定一份个别化训练方案。其后的9个星期则是家长在老师们的引导下，有步骤学习ABA技巧的阶段。ABA技巧由10个单元组成，每星期五“星星雨”所长把它分阶段介绍给大家。在这一阶段，每星期结束时会有一次家长考试。在实践中他们会从不同方面训练孩子，主要包括：语言、认知、精细、运动等。最后的1个星期，我们对每个学生进行一次能力测评并帮助制定一份家庭训练计划。对于那些认为需要继续帮助的家长们，他们可以报名参加反馈班。

There are 27 employees in Stars and Rain now， including ten ABA teachers， three maintenance trainers， all of whom have 3 to 19 years of working experience in Stars and Rain educating the autistic children， some majoring in preschool education， some majoring in child psychology and social work. They are given professional training in Stars and Rain by the volunteers from Taiwan， Japan， and the United States， so with the help their knowledge of special education and professional techniques of ABA constantly get mature.

As a Non-Governmental Organization （NGO）， Stars and Rain has been in line with the responsibility of providing services with minimum charge standard， instead of taking the tuition fee for working capital. Support of individuals and organizations from China and other countries provides a great help for the services of Stars and Rain. In the 16 years from 1993 to 2008， Stars and Rain received about 7，091，472.52 Yuan funds， took use of the donations to help more than 5，000 families with autistic children from different parts of China and provided them with the service of individualized theory. Since 1998， the school has started to send teachers to outside Beijing to provide long-distance training services for families with autistic children. According to the statistics， there are about 100 institutions for autistic children in China now， most of which are NGOs， and they will send their teachers to Stars and Rain to study its treatment models.

“星星雨”目前有27名员工，其中有10名ABA教师，3名养护训练部老师，他们均有3―19年的在星星雨教育孤独症孩子的经验，他们有的来自幼教专业，也有来自儿童心理和社工专业。在“星星雨”他们受到了来自台湾、日本、美国等志愿者的专业培训，他们的特殊教育知识和ABA专业技巧在这些帮助中不断的成熟起来。

作为一个NGO，学校一直本着以最低收费标准提供服务，而不把学费当作运营资金的责任。来自中国和其他国家的个人和组织的支持为“星星雨”的服务提供了很大的帮助。在1993至2008这16年间，“星星雨”获得了大约7，091，472.52元的资金援助，并利用这笔善款帮助了来自中国不同地区的500多个孤独症儿童的家庭，给他们提供个别化理论服务。从1998年起学校就开始派教师到北京以外地区，为孤独症家庭提供异地培训服务。据统计，现在中国约有100所孤独症儿童学校，其中多数为非政府组织，他们会派老师前往“星星雨”学习其治疗模式。

Stars and Rain is now confronted with two great new challenges： families with autistic children are facing the difficulty of waiting in line for one year， and more and more parents hope that help and services will be provided unceasingly as the children grow up. Therefore， the school begins trying to provide services for children at the age of 7 to 12， at the same time also plans to provide services for teenagers （12-18 years old） on the basis of existing services. What is more， it will establish a nationwide industry network for autistic social services and give professional support to new agencies.

In order to make these autistic children integrate into the society equally and enjoy a normal life， Stars and Rain is striving toward the higher and further goal to make more and more “children of the stars” glitter in our world.

第5篇：孤独症患儿的护理诊断范文

对于大多数人来说，在“亚健康”和“三高”横行的时代，自闭症是一种陌生的疾病，然而全球有超过6700万人患有这种神经系统疾病，超过全世界癌症、艾滋病患者的总和。患病的儿童发育受到阻碍，缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。他们不聋不瞎，却听而不闻、视而不见；他们的眼睛和正常孩子一样清澈明亮，却不愿与人对视，甚至拒绝所有试图走进他们世界的“外人”。

为了提高人们对自闭症的认识，争取早期治疗改善患者的状况，根据联合国大会2007年12月通过的决议，从2008年起，每年的4月2日被确定为世界自闭症日，以提高人们对自闭症的认识和关注。人们把自闭症患者叫做“星星的孩子”，蓝色是他们的主题色。人们相约在这一天，在世界许多城市的主要建筑物上点上蓝灯，意在传递温暖，驱散孤独。

自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症也称孤独症，与唐氏综合征等疾病不同，它不会影响患者的面容，因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。

自闭症的症状一般在3岁以前就会表现出来，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性。

自闭症的病因尚无定论，目前主要有神经系统损伤、脑的特定部位功能低下、多巴胺系统缺陷、遗传、病毒感染和免疫缺陷等10余种观点和假说。

当越来越多的父母发现自己的孩子举止怪异、沉默寡言时，“自闭症”这种被称作“精神癌症”的疾病开始为人所知晓。这是一种儿童期的心理障碍，以男孩多见，起病于婴幼儿期。自闭症儿童有不同程度的社交障碍，情感上极度孤独，对父母缺乏依恋，不与同龄人交流玩耍。这是一种尚没有被完全了解的病症，也是一种与生俱来、伴随终生的疾病。根据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。自闭症患者的比例也从曾经统计的万分之一，到如今每110个人里面就有一名自闭症患者。这种重性的增长率不仅和自闭症本身因外界因素而多发有关，也和大家对于自闭症的知晓度有关。如今，这种“无药可医”的疾病，已经成为世界上公认的重大公共卫生问题和沉重的社会负担。

自闭症儿童患者，是一个数目不断增加，却不为社会所广泛关注、理解的群体，甚至是个极度缺乏社会普遍关爱的群体。美国卫生部官员表示，每156个美国儿童中就会有一人患有自闭症。这样高的比例远远超出人们的估计。为此美国卫生部呼吁公众加强对这种病的关注。在中国，如果按儿童人口计算，据人口普查统计，2000年，中国儿童人口数量为2亿9千万左右，占总人口的22.89%。自闭症儿童约占了儿童总数的千分之六。而且不能否认，还有许多自闭症儿童没有被发现、诊断，更说不上治疗。中国的自闭症儿童患者人数和治疗矫正方面都始终面临巨大的挑战。

自闭症是个“疑症”，就目前的国内、国际医疗水平还没有找到它的病因，对自闭症儿童的所有生理检查结果都是正常的。但是可以断定：自闭症是先天性的脑发育障碍疾病，是神经系统的疾病，并且将终身伴随，不能治愈。国外像美国、英国、日本等发达国家诊断、治疗自闭症已经有40多年的历史，积累了许多成功的经验。实践证明，经过早期正确地、坚持不懈地干预，许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。但前提是有相当数量的志愿者和家长愿意参与到与自闭症孩子的互动当中来。

还原一个真实的自闭症

萦绕在所有自闭症患儿的父母脑海中的一个问题的是，我死后孩子该怎么办？随着时间流逝，这将不可避免——自闭症儿童长大后会成为成年的自闭症患者，而多数情况下，抚养他们的父母会先他们一步离世。然后会怎样呢？

这个问题却尚未引起社会的关注。因为迄今为止关于自闭症的讨论偏向于关注儿童，这是可以理解的。但严酷的事实是，今天自闭症在孩子中流行意味着以后会看到很多成年自闭症患者。相关数据非常惊人：未来10年左右，将有超过50万患自闭症的儿童迈入成年。有些患者的症状没那么严重——亚斯伯格症（HFA），即“高功能性自闭症”，这些患者可以过较为独立和充实的人生，但即便是这些亚群体也需要一些支持，而那些低功能自闭症患者对于外界帮助的需求将是深刻而持久的。

美国广播公司制作了一期非常有趣的节目。现年77岁的唐纳德·格雷·特里普利特，他是史上首位被诊断患有自闭症的人。他的长命，以及他令人惊讶的幸福人生或许会给我们一些启示。唐纳德被采访当天的日程包括早上和朋友喝咖啡，长距离的走路锻炼，在电视上看 Bonanza的重播。下午4：30的时候要在80号公路上开一段短程去打会儿高尔夫。他说话不多，一边说话一边对自己点点头，然后又开始沉默。他的注意力回到前面的路面，又或者在做内心独白。考虑到他说话的时候经常会闭目良久，沉默或许是最安全的做法。事实上，只要天气允许，唐纳德都会去打会儿高尔夫，并且通常都是独自一人前往。但是在大部分时间里，唐纳德都会保持沉默。这当然是为了在比赛中保持风度。但是唐纳德看起来是安于沉默的，从更广的意义上来说，也安于他现在的生活，他有汽车、咖啡、高尔夫和电视做伴，就像是退休社区居民手册里对如何度过黄金时代的描述。唐纳德可以自由、独立地生活，而且保持身体健康。总而言之，这位首例自闭症孩子的生活很顺利。

就是这个男人，他小时候最爱做的事就是玩旋转物，自己转圈，口中反复念叨着让人听不懂的话。那时来看，他将来的生活似乎注定会单调、被束缚（也许是倚在疗养院的窗后度过余生）。结果却匪夷所思，他在23岁时开始学打高尔夫球，27岁开始学开车，36岁开始环游世界。旅行也许是他生活中最值得关注的一面。他到过德国、突尼斯、匈牙利、迪拜、西班牙、葡萄牙、法国、保加利亚和哥伦比亚——一共去过36个国家和美国28个州，其中去过埃及3次、伊斯坦布尔5次、夏威夷17次。他加入过非洲的狩猎队，坐过几次游艇，还参加过美国职业高尔夫球协会举行的无数次锦标赛。

对于自闭症患者，人们通常都认为他们并不善于说谎或者讲故事，他们太缺乏想象力，并不能编造出那些与既定事实不符的故事。但是其实，自闭症孩子们不需要治愈，因为他们根本无法治愈，他们只需要成长。通过自己和外界的努力，让自己在这个社会上稳固地占据一席之地，并且做得比大家期待中的还要好。

他们需要更多的关爱

全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占我国精神残疾首位，发病率逐年上升且速度惊人，已由原来的万分之三上升到千分之六（即166名儿童中就有1位自闭症儿童），上升20倍。更可怕的是，这个数字随着时间推移还在增大。同时，该病男女发病率差异显著，在我国男女患病率比例约为4：1。

在一些发达国家或地区，如美国、加拿大、香港、台湾等地，关于自闭症的知识已经相当普及。大多数家长或准家长都对自闭症有一定了解，并且有许多志愿者对需要者提供帮助。自闭症患儿一旦确诊，马上就可以通过各种渠道向社会或机构求助。法律也规定有特殊需要的儿童可以免费接受特殊服务，他们可以和正常孩子一样上学，并由教育部门或学校安排随班助手，以便在需要时对患儿提供及时帮助。患儿们可以参加任何社区活动，不应受到歧视或区别对待。还有许多专业机构和受过培训的专业治疗师为学校和社区提供技术支持，为患儿们提供特殊服务。

与国外相比，我国自闭症研究起步较晚且进展缓慢。在国内，除了自闭症患儿的家长和少数专业人士，几乎没有多少人了解自闭症的真正含义，很多患儿家长由于长期处于极度无助和绝望的状态，精神已经濒临崩溃，更有许多患儿家庭经济濒临破产。

这样的现实，迫切地需要政府加大对自闭症患者的关注和支持，增加投入，完善现有法律，为自闭症患者及其家庭提供保障。

目前，在自闭症患者的康复和教育问题上，我国各地已经有了举措。研究表明，早发现、早诊断、早干预与干预后的效果之间呈正相关关系，0岁至6岁甚至2岁前的干预最为有效，因此自闭症儿童的康复训练需要尽早进行。为了自闭症患儿的康复和成长，北京、上海、广州、青岛、大连、杭州、深圳、福州等地都相继成立了自闭症儿童康复协会或康复中心。这些城市的培智学校也设立了自闭症班以接收自闭症儿童并进行教育。一些小学还专门设立了自闭症教育实验班。

第6篇：孤独症患儿的护理诊断范文

【关键词】自闭症儿童 回合试验教学法 综合训练模式

1. 引言

儿童孤独症是一种以社会交往障碍，语言交流技巧障碍以及重复刻板行为和狭窄兴趣为主要特征的广泛性发育障碍。应用行为分析疗法（Applied Behavior Analysis ABA）是广泛应用于自闭症的教育方法之一，其中，回合试验教学法（Discrete Trial Teaching DTT）是ABA的核心教学手段。DTT采用一对一的训练模式，通过惩罚、刺激控制、强化、消退、反应性条件化、区分和泛化等行为治疗技术来增加自闭症患儿期望行为的出现，减少问题的产生。作者以个案形式，对以回合试验教学法为主，结合音乐治疗、精细训练和感觉统合训练的综合训练模式进行了观察和探讨。

2. 对象和方法

设计：回顾性个案分析

单位：福建师范大学福清分校心理学专业

对象：选择2013-01/2013-6在福清阳爱特殊学校接受综合训练的一名8岁自闭症患儿，符合美国精神病学会颁布的《精神障碍诊断和统计手册》第四版（Diagnostic and Statistical Manual of

Mental Disorders， Fourth Edition，DSM-IV）中孤独障碍的诊断标准，监护人知情同意。儿童孤独症评定量表（Childhood Autism Rating Scale， CARS）分数为36，属于中度孤独症，孤独症儿童行为量表（Autism Behavior Checklist ABC）分数为89分。训练时间6个月。

设计、实施、评估者：设计者为福清阳爱语训中心钟陶秀校长，实施、评估为全部作者，未采用盲法评估。

方法：

制订计划：运用以回合试验教学法为主，并辅以户外运动训练和音乐疗法进行系统训练。回合试验教学法通过一对一的行为训练模式，对患儿的进行四个方面的训练，①模仿： 包括动作模仿、语言模仿。②自我帮助： 包括吃饭、穿衣、大小便等自理能力的训练。③言语训练：包括发音、讲单字词、说短句、语音语调的纠正、日常用语、正确运用代词、回答问题、认字等。④理解语言： 包括对食物、图形、图片的识别、辨认、类同、主动提出需求、理解语言、认字、识数、听故事。

音乐疗法，通过集体音乐课的形式，在播放音乐的同时指导患儿一起念出歌词口诀，并且一起做相应动作，比如拍手，挥手等，训练患儿的目光接触，发音和肌肉能力。

精细训练，通过穿珠、打结、手指操、图画、剪纸、图形匹配等形式训练患儿的小肌肉、手眼协调能力。

感觉统合训练：通过做操，滑梯，秋千，呼啦圈，抛球等游戏训练患儿的平衡、沟通、大脑整合功能。

训练要点：①呈现教学材料、提出要求时要力图简单扼要，清晰明确，前后一致，不要用孩子特别喜欢的或者特别不喜欢的东西作为学习材料，提要求前一定要先吸引孩子的注意。

②要注意把握给予辅助和撤销辅助的时机。学习某个新的项目时，发出指令后应该马上给予辅助。当患儿已经学会了该项内容，旨在练习和巩固时，就要考虑推迟辅助的时间（这也是撤销辅助的一种方式），一般是在发出指令后等待孩子一段时间（如3-5秒钟），如果孩子没有反应才考虑给予辅助。

③发出指令后，如果患儿做对了，要及时给予强化，但如果患儿的反应是错误的，就要及时给予纠正。

④正强化要及时，并和社会强化配合使用，可以尝试使用代币强化，尽量使用自然的强化物。比如该患儿很喜欢吃蛋卷，那么在他做对指令时，就奖励他一小根蛋卷，同时给予表扬、夸赞，比如说“你真聪明！”等等。

⑤利用患儿的兴趣。比如患儿喜欢选择节奏感强，轻快的音乐，那我们就选择这样的音乐配以简单、朗朗上口的歌诀。

⑥将生活内容指令化，并将训练过程中的指令和生活内容联系起来。在特殊学校的学习中，如果老师看到患儿到教室门口了，就对他招手，说“××你好，快过来。”并指着椅子说“坐这儿。”开始上课时就说“我们现在开始上课了”如果患儿表现得好，也会引导他和自己拍手加油。下课时，对患儿说“下课了，跟老师说再见。”并引导他做挥手的动作。在家里，穿衣服的时候也可以尝试将整个过程分解成多个动作，并以指令形式发出。比如“我们把衣服摆摆好，找到小领口，小脑袋穿过小领口，找找袖子在哪儿呢？左手伸进袖子里，右手伸进另一只袖子里，哇，穿好了！宝贝你真棒！”

功能测评：1月份对患儿采用儿童自闭症评定量表（共15个项目4级评分，最高分为60分。总分等于或高于36分，并且至少有5项的评分高于3分，则评为重度儿童孤独症；总分在30～36分之间，并且低于3分的项目不到5项，则评为轻度至中度儿童孤独症）进行评估，得出分数为36分，为中度自闭症。发现患儿存在缺乏目光接触，对环境变化易出现烦躁、沮丧的象征，中度焦虑反应，语言交流能力差以及轻度的智力低下等问题。

应用自闭症行为量表（共57个描述孤独症儿童感觉、行为、情绪、语言等方面异常表现的项目，每项的评分按其在量表中的负荷大小分别给予评1、2、3、4 分，53分疑诊，67分确诊）进行评估，得分为89分。发现患儿喜欢长时间凝视一个地方，回避和别人的目光接触，焦虑且不能和他人发展友谊，经常拍打手，毁坏玩具并有撞头、咬手等自伤行为，说话不和音调、无节奏，很少用“是”“我”等词，重复别人的问话或回答，经常发脾气，对于自己想要的东西不能等待，喜欢不停的拍手和下蹲。

训练时间：一次/d，一周训练5d，训练6个月。

3. 结果

患儿在接受训练6个月之后，语言表达能力得到明显提高，对老师教过的词的再认和识记成绩较好，且能表达出来。能够进行简短的交流，比如老师问“你能介绍一下自己吗”他会回答：“我叫XX，今年八岁。”也能向老师表达自己的需求，比如和老师说“我要上厕所”，在老师同意后自己拿卫生纸去厕所。在老师要给奖励时，能坐在座位上等待，对自己想要的东西能主动索要。能够与别人进行主动的目光接触，活动时也愿意和其他小朋友一起玩游戏，撞头与咬手等自伤行为基本消除，破坏行为显著减少，重复性刻板行为比如一直拍手或下蹲等也显著减少，儿童自闭症评定量表分数为30分，自闭症儿童行为量表评分为46分。

4. 讨论

回合试验教学法（Discrete Trial Teaching DTT）是ABA的核心教学手段。DTT采用一对一的训练模式，通过惩罚、刺激控制、强化、消退、反应性条件化、区分和泛化等行为治疗技术来增加自闭症患儿期望行为的出现，减少问题的产生，进而达到改善患儿核心症状的效果。

本研究采用了基于回合试验教学法，并结合音乐疗法、精细训练和感觉统合训练的综合性训练模式对自闭症患儿进行了六个月的训练后，患儿在儿童自闭症评定量表和自闭症儿童行为量表中的分数显著降低，在语言表达能力，交流能力，活动能力等方面均有显著提高。说明基于回合试验教学法的综合训练模式对于改善自闭症患儿的核心症状确实有积极效果。国内石萍等的研究发现由专业教师对自闭症患儿进行应用行为分析的干预后，患儿在语言、运动、生活自理和交往等方面均有显著提高，这与本研究结果基本一致。

对自闭症患者的治疗除了有专业的教师，家长的积极参与也十分重要，家庭辅导和训练对特殊儿童的发展提供了有利的支持，也是临床治疗和训练的重要补充。训练成功与否的关键之处还在于对患儿的父母或其他重要成员进行教育和培训。邹冰等人的研究发现，由家长应用回合试验教学法和教师训练组的组间疗效不存在显著差异，说明回合试验教学法可以由家长在专业教师指导下实施。这提示，基于回合试验教学法的综合训练模式可能也适合由家长在专业教师的指导下应用，在如今国内针对自闭症儿童的专业训练机构和专业教师资源匮乏的情况下，无疑可以让更对的自闭症患儿得到及时有效的干预和训练。但仍需根据实际情况，考虑家长是否适合对患儿采用此方法，以及家长的情绪状况和家庭经济状况等因素，且实际效果还有待进一步研究。

Sheinkopf和Harris等人的研究认为对于自闭症患儿，进行干预的时间越早越好，并指出四岁时获得改善的足够小的年龄。但本研究的对象是一名八岁且轻度智力低下者，通过干预和训练依然取得了较为积极的效果。说明即使是年龄较大的自闭症患儿还是有进行干预和训练的意义的。

制订训练计划一定要根据患儿的实际情况，制定出行之有效的个性化训练方案。DTT的重要环节之一是对训练进行记录，故而训练者应该在不违背训练主导思想的前提下，根据所记录的患儿的实际表现和训练成效及时对训练方案作出适当调整，以期获得更好的训练效果。

【参考文献】

[1]邹冰，柯晓燕，等.家长应用回合式教学法训练顾得障碍儿童的疗效研究[J].临床心理卫生杂志，2008，22（9）：634-635.

[2]Gmitrowicz A， Kucharska A. Developmental disorders in the fourth edition of the American classification： diagnostic and statistical manual of mental disorders （DSM-IV optional book） [J].Psychiatria polska， 1994， 28（5）： 509-521.

[3]石萍，于情，等.应用行为分析法治疗儿童孤独症[J].中国组织工程研究与临床康复杂志，2007，11（52）：10489-10490.

[4]刘昊.孤独症儿童的行为教学[J].北京：华夏出版社，2010，164-168.

[5]石萍，郭少芹，李宇1应用行为分析法治疗儿童孤独症[J].中国组织工程研究与临床康复， 2007， 11 （52）：10489-10491.

[6]Sherwood M. Working with Blades：adding meaning and interaction to language therapy. Aust Commun Q，2004；6：10-3.

[7]Schwichtenberg A， Poehlmann J.Applied behaviour analysis does intervention intensity relate to family stressors and maternal well-being [J]J Intellect Disabilres， 2007， 51（Pt8）： 598-6051.

第7篇：孤独症患儿的护理诊断范文

白血病(leukemia)是一类常见的造血系统恶性疾病[1]。近年来，白血病的发病率一直高居不下，对儿童的生命健康产生了极大的影响，成为主要致死疾病之一。白血病患者是一个特殊的群体，由于病情重、变化快及预后不良等因素，患者大多表现为焦虑、恐惧、抑郁、绝望等负面情绪，甚至产生自杀倾向，因此适当的心理护理显得尤为重要[2]。随着治疗方法的改进，本病的缓解率、长期生存率已得到明显提高，但用药后会产生一系列不良反应和并发症。儿童有其独特的心理特点，儿童白血病人是一个特殊的患者群体，在心理护理中应针对其特点采取具体的护理措施。本文拟在分析儿童白血病患者心理特点的基础上，有针对性地提出一些护理措施，以求教于学界。

1儿童病人的心理特征

患者的心理既有个性又有共性，因此应根据患者的文化层次、对病情的了解程度和接受能力的差异采取不同的收集资料的方式，这样才能保证资料的客观、准确、全面，才能有助于提出正确的护理诊断[3]。儿童病人最重要的特点是年龄小，好动，注意力转移较快，对疾病缺乏深刻认识。这些都在很大程度上限制了患儿的活动自由，从而影响儿童的情绪，使他们哭闹、烦恼、不安甚至忧郁等。如果长时间住院治疗，还容易引发孤独、恐惧等心理。一般说来儿童病后常有以下心理反应：首先是惶恐不安。一般而言，儿童对疾病和住院缺乏认识，毫无思想准备。一旦离开亲人和家庭来到陌生的环境后，一切都很新鲜，感到好奇而又莫名其妙。初次到医院的小孩，面对陌生的戴大口罩的护士阿姨、来来往往的人、穿白大褂的医生，常常会被吓得大哭。而亮闪闪的针头、苦苦的药水等更会使他们感到紧张、不安。年龄稍大的儿童会有一些医疗常识，心智稍微成熟，对于打针吃药已不再恐惧，但往往会担心自己的病情。其次，出现反抗也是儿童病人常见的特征。有的儿童为抗拒吃药打针和住院治疗，会大哭大闹，不配合治疗，有的会乘人不备而逃跑，有的甚至对父母强迫自己住院治疗感到怨恨，拒绝与医生护士合作，对父母的探视也不表示亲近。

2儿童白血病人的护理体会

2.1根据不同的年龄段采取不同的心理护理这里根据儿童的心理发展特点把儿童分为3个阶段：婴儿期、幼儿期和学龄期。婴儿期的儿童是建立母子感情的关键时期，母爱是促进儿童心理发展的重要因素之一。这时的儿童需要人身体的接触和抚摸，父母在小儿患病期间陪伴在旁边能极大地消除患儿的恐惧感和孤独感。幼儿期的儿童心智稍成熟，护士尽可能多的对他们轻拍、抚摸，病情允许的情况下，可搂抱、亲吻，这样可使小儿大脑的兴奋和抑制变得自然协调，消除患儿的孤独感和不安全感。学龄儿童已经有了初步的自我意识，当获悉自己的病情和预后情况时会产生绝望、悲观情绪，甚至拒绝治疗。这时应及时进行心理疏导，介绍本病并不是不治之症，有许多白血病患者已经战胜疾病，和正常人一样工作、学习、生活。介绍他们认识一些存活时间较长的白血病患者，促进他们相互联系、相互鼓励。并向他们宣传随着医学技术的发展，白血病将会被治愈，给他们带来希望以增强战胜疾病的信心，主动配合治疗和护理。

2.2根据不同时期采取不同的心理护理首先，诊断期。诊断期的患儿和家长迫切地想知道病情的诊断结果，特别是患儿家长一旦得知“血癌”的诊断结果，心理变化大而强烈。此时护理人员应多到床前巡视，提供必要的帮助，态度要温和，使病人情绪稳定配合治疗。其次，治疗期。目前化疗是治疗白血病的主要方法，广泛应用于临床，但由于化疗会引起强烈的副反应，如恶心、频繁呕吐等，常使患者对化疗产生抵触情绪和恐惧心理，需要加强心理护理。护士应及时耐心地提供有关患者病情变化及治疗方面的动态信息，鼓励患者家属正确面对现实，应用积极应对的行为方式，引导他们走出恐惧、烦恼的漩涡[4]。在治疗过程中护士以严肃认真的工作态度和熟练的技术进行操作，树立良好的形象。密切观察病情变化，耐心地启发和引导患者主动配合化疗。第三，病情好转和反复期。这个时期患儿已经进行了较长时间的治疗，对病情有了一些认识，情绪波动较大。不论是在病情好转期还是在波动期，都应该针对儿童心理做好思想工作，语气要亲切、温和，取得患者的信赖，以便积极配合治疗，促使病情早日缓解。第四，临终期。由于现在大多数家庭都是独生子女，子女被视为掌上明珠。失去子女的痛苦是难以承受的。护理人员要引导患儿和家长正视现实，使患儿平静地度过生命的最后阶段。护理人员还应尽量分担其痛苦，尊重患者，满足患者在弥留之际的要求和愿望，使患者能平静地离开人世。

3讨论

儿童白血病人的护理应当建立在儿童独特的心理特征和病情发展阶段之上，同时还应该考虑患儿家长这个重要因素。护理过程中应该努力减轻患儿的紧张、恐惧心理，同时应根据病情及患儿的理解能力给予患儿家属及年长患儿合适的健康教育，告知白血病的有关知识，关心体贴患儿，多与患儿家长及年长患儿交谈，沟通思想，了解他们的心理需要，逐渐消除患儿的孤独、焦虑、消极等不良心理反应，使其树立战胜疾病的信心，积极配合治疗。

参考文献：

[1]陈灏珠.实用内科学[m].北京：人民卫生出版社，1993：1699.

[2]陈海英.血液科病区的护理安全管理[j].当代护士：综合版，2006(8)：27，38.

第8篇：孤独症患儿的护理诊断范文

1 影响患者心理问题的因素

疾病、就诊、住院、治疗和康复等会使人的应对机制及人格特征发生改变，甚至出现不健康的心理状态和行为。导致心理问题的因素是极其复杂的，大致可分为以下几方面。

1.1 病理改变所致的心理问题 有些疾病本身破坏了人体正常生理功能而导致患者心理障碍。部分患者的心理异常是由躯体疾病产生的，当解除了躯体疾病后，心理问题也会随之消除。例如糖尿病酮症酸中毒患者可出现嗜睡、烦躁不安等，又如病毒性脑炎的患者在意识障碍之前多有人格改变，记忆力及定向力障碍，行为异常，失语，甚至出现幻觉、妄想、谵妄等。

1.2 对疾病的自我评价 自我评价是指人们对自身意识的情感、信心及态度等方面的反映。患者对疾病的心理反应，主要取决于对疾病的自我评价。疾病引起的心理反应与病情的轻重、患者的个性特征和个人对疾病的自我评价程度有关。如病情危重期的患者多表现为恐惧、痛苦、忧郁、悲伤等；当病情好转时则表现出强烈的求生欲，同时对未来的焦虑、担心；当病情反复时表现为怀疑、沮丧；而病程较长一时无明显好转时，则表现为急躁、消极、绝望等心理反应。

1.3 诊疗手段及措施引起的心理异常 在诊断与治疗过程中，有些检查、药物和手术等可直接影响患者大脑的功能。如手术患者不仅要承受疾病本身的刺激，还要受到麻醉、手术创伤带来的刺激，因此患者常出现焦虑、恐惧、消极、悲观等不良心理，这些反应会影响患者的休息和食欲，甚至影响手术的顺利进行及疾病的康复。

1.4 环境与社会因素所致的心理反应 医院环境与患者生活环境的不同，患者到医院住院后，对医院的环境存在陌生感，必然出现不同程度的恐惧和焦虑不安，陌生感持续的长短与患者个性有关。这时医护人员必须热情接待，掌握患者的思想及心理变化，密切护患关系。另外，患者家庭经济状况及家属、朋友、同事对疾病的认识态度等因素也影响到患者的心理反应。

2　患病后的心理反应

2.1 具有共性的心理反应

(1)震惊与否定：一向健康的人，生病后常常感到突然及难以接受，对这一事实，甚至采取否认、回避的态度，进入自我保护性隔离中。特别是肿瘤患者或病后可能致残的疾病的患者，会出现一个震惊与否定时期，使患者不能理智地思考及行动。当震惊期过后，患者可出现焦虑、抑郁、自卑的情绪，甚至产生轻生的念头。

(2)怀疑与猜疑：对周围事物、他人的举动特别敏感。有些患者对诊断、治疗、护理工作的正确产生怀疑，但又不完全排除真实的可能性。猜疑也是一种消极的自我暗示，会影响人对客观事物进行正确的判断。

(3)焦虑：焦虑时可产生不安感，高度焦虑可增加生理和心理的负担，也会对治疗过程产生不利的影响。其程度取决于个人对疾病的了解及其想象中的疾病后果的担心程度等。

(4)依赖性增加：患病使人在行为上出现倒退，行为变得被动.认为生病后应该得到他人的照顾。但有时依赖可以减少精力消耗，反而有利于康复。

(5)无价值感与孤独感：患病会使人感到生命价值的逐渐丧失，使患者感到孤独，特别是老年患者更易感到孤独。孤独感常使患者产生不安全感和对疾病的担忧。

(6)被拒绝和害怕感：特殊疾病的患者在就医或诊疗过程中易产生被拒绝感，如麻风患者。有患者害怕疾病带来躯体的残障、害怕医院的环境及设备、害怕加重家人的经济负担、害怕被社会和家庭所抛弃、害怕死亡等，从而产生害怕心理。

(7)耻辱和犯罪感：传染病或性病患者，易产生耻辱和犯罪感，其不轻易向别人讲述病情，甚至不愿就医，以致影响疾病的诊治。

(8)退缩和抑郁：表现为幻想、妄想、自卑、自责、情绪低落等，严重抑郁的患者易产生轻生的念头。

(9)荒谬反常：是精神紧张患者的一种独特的反应，常表现为知道自己患病后，反而显得轻松。

2.2 不同疾病或不同病期患者的心理问题

(1)危重患者的心理：焦虑和恐惧是较其他患者更为突出的心理反应；疾病带来的痛苦或不适感会增加患者的不良心理反应；急诊室、监护室的环境，其他患者抢救、死亡情况等会增加患者的沉重、绝望的心情；特别是癌症患者，他们忧伤、失望地等待死亡，常为自己死后亲人们的生活而担忧、焦虑。患者主要表现有：情绪低落，意志消沉，悲观失望。

(2)发病初期患者的心理：一般患者心理上总感到很难接受，甚至采取否认的态度。

(3)康复期患者的心理：有些患者会无缘无故的出现心理苦恼、焦虑不安，也有些患者适应了患者角色且逐渐强化。

(4)慢性病患者的心理：较易出现的共同心理特点是情绪忧郁、沮丧，此外易形成心理上对疾病的习惯化。

(5)手术患者的心理：手术是一种较为严重的心理刺激，影响患者的心理活动，易使患者产生害怕心理。凡术前有明显情绪障碍者，术后易发生并发症或适应不良的问题。

(6)临终患者的心理：临终患者和正常人一样都需要自尊和被人尊重，需要爱和温暖，需要自我实现。常表现为：①否认期，患者不承认自己病情严重，认为可能是诊断错了，但又总想从医护人员那里得到证实。②愤怒期，经常发脾气、烦躁、拒绝治疗，甚至敌视身边的人。③妥协期，患者心理状态显得平静、安详、沉默，配合治疗，希望能延长生命。④抑郁期，患者全身衰竭，极度伤感，急于安排后事，希望亲戚朋友多来探视。⑤接受期，这是临终患者的最后阶段，表现为平静而安宁，嗜睡、不愿与人交谈。

(7)不同年龄、性别患者的心理反应：儿童由熟悉温馨的家庭生活环境到陌生的医院，使已经习惯的生活环境和行为受到改变；同时大多数患儿易产生行为的退化及恐惧心理。青年患者对疾病多有恐惧、焦虑外，还有强烈的反应。中年患者是向老年过渡的时期，面临生活、家庭、事业等问题，多产生焦虑的心理。老年患者在得知自己患有某种疾病时，控制能力降低，因不信任、猜疑心理使自己倍感孤独。老年患者自尊心理较重，一切以自我为中心，依赖性加强，生活自理能力丧失和降低，过分依赖于医务人员及家人帮助和照顾。部分老年患者往往在病情好转或接近痊愈时仍安于患者角色，小病大养，自信心减弱，对原来承担的社会角色恐惧不安，不愿出院。

参 考 文 献

[1]胡娟．病人教育的发展方向[J]．现代护理，2006，12：1107-1108．

[2]闻吾森，王义强，赵国秋.社会支持、心理控制感和心理健康的关系研究[J].中国心理卫生杂志，2000，14（4）：258-260.

第9篇：孤独症患儿的护理诊断范文

在中国，对罕见病的关注正在逐渐增加。可令人遗憾的是，我国不仅没有为罕见病立法，而且在医保上也没有予以特殊关爱，致使部分罕见病患者在极度失望中因放弃医疗而过早离世。罕见病“病无所医”“病无所保”的确是社会之痛。

罕见病治疗困难重重

戈谢氏病、法布雷病、庞贝病等这些疾病虽罕见，却无不危及患者生命。我国罕见病患者却面临着高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致，其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病。目前只有不到1%的罕见病已有有效治疗方法。

据了解，罕见病症状涉及血液、骨科、神经、呼吸、重症等多学科，确诊非常困难。不少医生对罕见病认知有限，误诊、漏诊时有发生。患者往往奔走多个科室而无法确诊。影响了后续治疗。

对已确诊患者的治疗，一方面，因为得病人数较少，多数国家的制药企业都不愿意开发治疗这些病的药，只有1%的罕见病有有效药，所以把罕见病用药称作“孤儿药”。哪个国家有孤儿药问世，全世界都要进口，又形成世界性的独家垄断，药价高得离谱，一年十几万元二十几万元甚至更多。罕见病的对症药品基本均依靠进口，价格昂贵。进口后，不补充进《医保药品目录》，医保不给报销，很多患者无力承担，患者常因难以承担费用而放弃治疗。

另一方面，目前罕见病药物进口注册困难且周期长，相关药物无法在短期内审批上市，造成了有治疗药物病人在国内却得不到治疗的困境；保障罕见病患者的治疗机会需要政府、医疗机构、社会组织等各方面共同努力。

罕见病医治需立法护航

数据显示，我国罹患罕见疾病的人群估计已超过千万人，罕见病治疗还存在治疗方法少、治疗药品少、引进无动力、支付渠道困难、社会认知度低等困境。绝大多数患者没有得到很好的有效治疗。同时，罕见病防治还需要健全的法规体系、积极的激励机制、活跃的民间团体。

中国罕见病期待立法

随着罕见病患者的人数不断增加，公众及政府部门开始对罕见病患者加大了关注，然而，中国大陆迄今尚没有专门的罕见病立法，落后于美国、欧盟、澳大利亚、新加坡、日本、韩国和中国台湾等国家和地区。在1999年版的《药品注册管理办法》中仅有两条是针对罕见病及孤儿药的，而在最新的2007年版的管理办法中也仅仅是保留了这两个条款，没有发生任何变化。一条是关于罕见病的临床试验要求，如果研发单位要求减少临床试验病例数或者免做临床试验的。可以在申请临床试验时提出，并经国家食品药品监督管理局审查批准。另一条是对治疗罕见病等疾病且具有明显临床治疗优势的新药，国家食品药品监督管理局可以实行特殊审批。在罕见病患者、社会组织和人大代表的共同努力下，罕见疾病防治法已被全国人民代表大会立案。人大代表的提案介绍了中国罕见病的流行情况，罕见病患者面临的困难，提供了可能的解决方案。