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儿童康复培训全文(5篇)

儿童康复培训

第1篇:儿童康复培训范文

自二十世纪八十年代后期,我国开始引入国外康复医学理论和技术后,康复医学事业得到了快速的发展。但由于康复师资力量、教学设备、学生生源等条件的限制,至今我国仍严重缺乏合格的康复人才,尤其是高素质的儿童专科康复师。因为缺乏完整系统的解剖学、生理学、病理学、神经学、人体发育学、运动学等基础知识,也缺乏基本的儿科医学和护理专科常识,大多数儿童康复师不能透切理解儿童康复技术原理、治疗目的和意义,不能有效地指导家长参与训练,不能从容面对重症患儿,业务素质较差,缺乏主观能动性和创造思维能力,只能机械地按康复医师的医嘱执行训练,影响康复疗效,有的甚至在训练过程中发生意外,如脑瘫儿的骨折等,不能正确应对训练过程中的病情变化,如胃食道返流引起误吸等,导致医疗纠纷。

2儿童康复师的指导与训练目标

根据我国的国情以及儿童康复的特点,我们希望培养出一批在一专多能的基础上有自己发展专长的儿童康复师。作为儿童康复治疗小组中的重要成员之一,康复师通过一对一地为孩子执行治疗,能以自己的“妙手”和“仁心”获取家长的信任并鼓励家长树立治疗信心,引导家长共同参与康复训练,以达到最好疗效。

3儿童康复师的指导与训练方法

3.1制定统完整系并切合实际的继续教育计划

在注重康复师临床技能培养的同时,加强专业基础知识的教育,有计划地举办相关基础理论知识讲座、教学查房、病例讨论,积极利用包括香港在内的国内外资深康复师来院讲学并示范指导康复操作。加深对Bobath等在校已接受过教育的理论的理解并提高临床操作技能,并积极扩大知识面,引导开展新技术新业务,如“感觉统合理论”、“言语治疗”、“言语前口腔功能评估及干预”等,丰富和完善康复学知识结构。对学习能力较强、具有三年以上工作经历的康复师,明确专业发展方向,包括物理治疗、作业治疗、感觉统合训练(包括NICU中新生儿的多感觉输入)、语言治疗(包括言语前口腔感觉运动功能评估及训练),而三年以下工作经历的要在康复组长的严格引导下进行各专业组间轮转工作。康复师之间,要求结合自己的工作体会,轮流主持康复小讲座,温习提高康复基础知识。

3.2基础理论知识讲授

组织高级康复医师、儿童发育医生、NICU医生、有丰富临床经验的护师有计划地举办相关基础理论知识讲座,除了康复医学外,还进行与康复有关的一些儿科常识的教育,如新生儿吸吮吞咽呼吸功能的发育,新生儿生命体征的观察,癫痫的发作诱因、症状、意外伤害的预防,婴幼儿视觉发育,训练过程中可能出现的病情变化及紧急应对措施如早产儿呼吸暂停、胃食道反流、误吸窒息的第一救治等等。在早产儿的多感觉输入中,感觉刺激的强度、剂量是否合适极为重要,若输入过多过强极易产生疲劳并很快导致生命体征变化,因此必须学会细心观察患儿肤色、精神状态的细小变化以防刺激过度。康复师必须具备较好的基础知识和急救能力才能进入NICU为患儿服务。感觉统合与儿童成长之间的关系不断被大家所认识,感觉统合训练已渗透到各年龄多种疾病的康复治疗中(如新生儿、脑损伤患儿早期训练),但因为康复专业尚未开设本课程,所有儿童康复技术都不了解感觉统合理论,因此,我们专门组织力量进行了系统地理论讲授和实践操作。

3.3教学查房和病例计论的运用

每周定期举行一次教学查房和病例讨论,参加人员包括高级康复医师、儿童发育医师、各级康复师、家长或生活照顾者。由康复师汇报病史、训练目标、康复计划、疗效、训练中存在的困难等,高级康复医师现场进行康复功能评估,生物力学分析,现场解答康复师的问题,进一步完善康复训练计划,纠正康复师训练中所存在的技术问题,必要时由高级康复师示范操作过程。在病例讨论中,康复师积极发表自己的见解,提出疑问,康复医师从功能评定和训练角度进行阐述,儿童发育医师则从病因、病理、神经学角度进行分析讲解。通过教学查房和病例计论,康复师既可以全面深入地了解患儿病情,又可以更系统、扎实地掌握康复治疗基本原理、基本知识和技能,感性认识和理性认识的同步提高,促进了独立操作能力的发展。

3.4外国专家的操作示范和现场指导

充分利用国外儿童康复专家,包括香港专家来访机会,为康复师现场操作示范和指导,如Bobath理论技术的使用,感觉统合理论在脑瘫患儿及NICU脑损伤患儿中的应用,口腔感觉运动功能缺陷的理解及处理等。仔细聆听专家分析,身临其境地感受专家的一招一式,同时将整个操作过程拍摄成录像反复观摩学习,用心体会专家的手法、动作力度,包括跟患儿交流时说话语气、表情等,学习如何避免发生不良反应。

3.5资深康复师的传帮带

康复师不仅依靠技术,还要有热心爱心才能获取患儿及家长的信任和支持,顺利完成康复训练,达到最佳训练效果。选取基础较扎实、具有多年工作经验、责任心强、工作勤恳、品德高尚的资深康复师为组长,在日常工作中指导操作手法、与家长沟通技巧,掌握年轻康复师的思想动态,以其娴熟的技术、优质的服务和人道主义精神传、帮、带年轻康复师。

第2篇:儿童康复培训范文

关键词:自闭症;儿童;特教机构;社区护理;中医护理;社交障碍

自闭症亦称孤独症,是起病于婴幼儿时期的以社会和(或)交流障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为为核心症状的神经发育型疾病[1]。美国国家卫生统计中心2016年报告显示,3岁~17岁儿童自闭症发生率估计达到了1/45,据估计我国至少有超过1000万名的自闭症人群、200万名的自闭症儿童,且每年以近20万名的速度增长,情形严重触目惊心[2]。由于临床自闭症诊治专家的匮乏,相当一部分的自闭症儿童缺乏基本的医疗诊治服务。诊断的延迟和共病状况的忽视,不仅导致了更高的医疗保健支出,增加了家庭压力和负担,而且极不利于其后期的康复[3]。因此,迫切需要改革现有的治疗干预措施,以满足更多自闭症儿童的医疗需求。我院于2017年3月成立自闭症社区综合干预小组,致力于自闭症儿童的医疗诊治和康复服务工作,在自闭症儿童的治疗护理和康复服务方面取得了良好的效果,现报道如下。

1对象与方法

1.1对象

研究对象为2017年就读于武汉市3所特殊教育机构的自闭症儿童,共30例。其中男25例,女5例,年龄3岁~12岁(8.13岁±2.66岁),均取得了自闭症儿童监护人知情同意。

1.2方法

1.2.1建立综合干预管理档案

为每名自闭症儿童建立综合干预管理档案,档案由知情同意书、基本信息调查表、干预前测评量表和干预后测评量表4部分组成。

1.2.2编制个性化干预方案

干预实施前在专业人员指导下由患儿家长或监护人填写自闭症行为量表。根据自闭症行为量表的得分情况和自闭症儿童的主要症状,将自闭症儿童分为以语言能力障碍为主导、以行为能力障碍为主导和以社交能力障碍为主导的3种类型。根据自闭症儿童分类有针对性的联合或有侧重性的选择耳穴埋籽、推拿按摩、五行音乐等干预方法,形成个性化综合干预方案。

1.2.3综合干预服务的实施

干预小组成员深入社区与特殊教育机构合作,采用“医教结合”的自闭症儿童治疗护理模式,在自闭症儿童熟悉的环境中,结合患儿自身特征为自闭症儿童提供针对性的治疗护理。干预实施过程中践行人文关怀的原则为自闭症儿童综合干预服务。

1.2.3.1建立互相信任的关系

自闭症儿童有不同程度的社交障碍,陌生人更加难以与其接触交流。干预小组成员在和自闭症儿童监护人充分沟通的前提下,从孩子的兴趣着手,与孩子一起游戏玩耍,帮助他们做想做的事,积极主动地和他们沟通交流,尊重、欣赏并鼓励他们,成为他们的朋友。

1.2.3.2选择合适的干预内容

根据自闭症儿童分类和干预配合度有针对性的联合或有侧重性的选择耳穴埋籽、推拿按摩、五行音乐等中医特色干预方法。其中耳穴埋籽以心、肝、肾和脑点为主穴,填精益髓,疏肝养心,以语言能力障碍为主导的自闭症儿童,配合贴压口、舌两穴;以行为能力障碍为主导的自闭症儿童配合贴压内分泌、交感、神门等穴;以社交能力障碍为主导的自闭症儿童,配合贴压脑干穴[4]。推拿按摩分为开窍(开天门24次、推坎宫24次、推太阳24次、掐总筋24次,分阴阳24次)、推五经(补肾经300次~350次、补脾经300次~350次、补肺经150次~200次、清肝经100次~150次、清心经100次~150次)、捏脊(3次~5次)和关窍(拿按肩井2次或3次)4个步骤,以开窍醒脑,疏经通络[5]。五行音乐则采用音乐聆听法,通过聆听特定的五行音乐以调整患儿的内环境水平,达到改善患儿情绪的目的[6]。此类干预方法,操作简单,安全无痛,儿童接受度好。

1.2.3.3实行弹性化干预策略

干预场所选择在儿童熟悉的教室环境中,以减少外界环境的变化对自闭症儿童情绪的影响。具体干预前和儿童沟通,儿童接受方可进行,干预过程中如遇儿童情绪变化,抵触干预,一定要及时停止干预,并寻找儿童情绪变化的原因,以采取相应的措施,切忌为完成干预而强迫儿童接受干预。

1.2.3.4仔细观察并归纳总结

干预过程中不仅要注意观察儿童的反应,评估每种干预儿童的接受程度,调整干预方案。更要寻找儿童情绪变化、抵抗干预的原因。例如,1例自闭症儿童总是喜欢把饭倒在桌子上,用尽了各种办法,依然学不会用碗吃饭,这时候大家可能会认为,这是刻板行为或行为障碍造成的,但最后究其原因发现,该儿童把饭菜倒在桌子上是因为饭菜太烫,倒在桌子上凉得快一些,找到这个原因之后,注意控制饭菜的温度,尝试让他试吃碗里不烫的饭菜,试过一次之后发现碗里的饭菜并不烫,以后再也没有把饭倒在桌子上,很快学会了用碗吃饭。

1.2.4干预质量控制

整个干预实施的质量控制,是通过采用线上咨询服务与线下干预培训相结合的治疗护理模式实现的:一方面,建立自闭症中医护理服务微信公众号,利用互联网和移动终端设备,为自闭症儿童家长等提供在线测评和相关中医知识推送等信息支持,帮助自闭症儿童家长了解自闭症,认识中医,信息共享,沟通交流。另一方面,成立由经验丰富的临床医生、护理学硕士研究生和本科高年级志愿者干预小组,深入特教机构为自闭症儿童提供护理干预并对教师和家长进行干预培训。其中干预时间为每周1次(具体时间与机构协商),1次4h(3h对儿童实施干预,1h对家长和监护人进行现场培训),共干预12次。线上线下相结合,咨询与培训相结合,利于全面、全程、综合化干预的实施。

1.2.5观察指标与评定标准

采用问卷调查与访谈法相结合的方式。以自闭症行为量表的评分情况作为观察指标,进行自身前后对照研究。并于干预过程中每周对特教教师、监护人进行访谈一次。以了解自闭症儿童现阶段的问题、干预的效果,对干预方式方法的意见建议等。

1.2.6统计学方法

采用SPSS19.0建立数据库,进行数据录入,计量资料采用配对样本t检验,计数资料采用χ2检验,P<0.05为差异有统计学意义。

2结果

2.1自闭症儿童干预前后自闭症行为量表评分比较经过12周的干预后,患儿自闭症行为量表得分较干预前明显降低.

2.2访谈结果通过对教师、家长和其他监护人的访谈得知,自闭症儿童的睡眠障碍、语言障碍以及行为障碍改善显著,社交障碍改善不明显。特殊教育机构教师,患儿家长和其他监护人,对“医教结合”的治疗护理模式评价较高,希望多多开展,扩大规模。

3讨论

3.1在治疗护理中为自闭症儿童实施人文关怀与

特教机构合作为自闭症儿童提供中医护理的实践,在最少限制的干预环境、个性化的干预方法和全面性的干预目标3大理念的指导下,为自闭症儿童及其家庭提供人文关怀,其人文关怀体现在实践过程中的方方面面。首先,自闭症儿童享有受教育的权力,在特殊教育机构进行治疗和护理,即保证了自闭症儿童接受正常的学习教育,也享受到了医疗护理服务。其次,宽容和尊重自闭症儿童的个体差异,选择孩子易于接受的干预方法,丰富治疗干预的形式,寓教于乐,积极关心与帮助自闭症儿童。最后,在关注自闭症儿童生活技能、学习能力等目标的同时,更加关注儿童的兴趣和动机,注重对儿童内心世界的倾听和了解,学会引导式的陪伴和尊重式的欣赏[7]。

3.2“医教结合”的自闭症儿童治疗护理模式

通过与特教机构合作为自闭症儿童提供中医护理的实践,证实了“医教结合”的治疗护理模式对于自闭症儿童的康复大有裨益。该模式的特点在于医教结合,综合干预;深入社区,延续护理;线上线下,全面干预。做到了全面全程综合化的干预服务,利于自闭症儿童的全面康复,利于自闭症儿童的治疗护理,从“能力关怀”转为“生命关怀”。

3.3自闭症儿童社区综合化服务体系的构建自闭

症儿童的治疗干预不仅要做到系统化、综合性,更要注重全面和全程,医疗和教育不能脱节。自闭症儿童的治疗康复可以充分利用信息技术和社区卫生服务系统,建立以社区医院为中心、以信息技术为支撑的自闭症儿童社区综合服务体系,连接医疗、教育和家庭,对自闭症治疗干预资源进行资源整合和综合管理,形成以社区为中心的自闭症康复体系,管理和协调各干预主体的服务水平和服务质量,为更多的自闭症儿童提供优质全面全程的治疗康复服务。

参考文献:

[1]邹小兵,邓红珠.美国精神疾病诊断分类手册第5版“孤独症谱系障碍诊断标准”解读[J].中国实用儿科杂志,2013,28(8):561563.

[2]王来宾.自闭症儿童康复服务供应链体系研究[J].残疾人研究,2016,22(2):4651.

[4]唐必凤,李慧娟,胡效荣,等.耳穴联合综合疗法治疗自闭症的疗效分析[J].实用中西医结合临床,2016,16(9):3031.

[5]朱静.刘氏小儿推拿配合针刺治疗痉挛型小儿脑瘫的临床观察[D].长沙:湖南中医药大学,2014.

[6]刘振寰,李诺.针灸推拿配合中医五行音调理对自闭症儿童行为心理康复的干预[C]//首届皇甫谧故里拜祖大典暨《针灸甲乙经》学术思想国际研讨会论文集.北京:中国针灸学会,2012:5.

第3篇:儿童康复培训范文

关键词:不同环境;学龄期听障儿童;家庭教育;社会支持

1研究问题

人们常常把家庭称为人生的起点。每个家庭都会自发地进行家庭教育,家庭教育是家庭成员的一种教育与影响的过程,是国民教育重要组成部分,是学校教育和社会教育的基础。[1]听觉障碍(以下简称听障)儿童由于听障,与外界沟通困难,家庭教育更为重要。学龄期听障儿童家庭教育的社会支持即社会为学龄期听障儿童家庭教育提供服务、指导,帮助家长顺利、有效地实施家庭教育,帮助学龄期听障儿童健康、全面地成长。本研究通过对两名不同环境学龄期听障儿童的家庭教育的状况进行对比分析,探讨不同环境学龄期听障儿童家庭教育的社会支持的一致之处与差异之处。

2研究对象

本研究前期到普通教育学校(以下简称普校)与特殊教育学校(以下简称特校)调查、收集学龄期听障儿童家庭教育的社会支持的基本情况,并通过访谈,确定了小A和小B这两个典型案例进行比较分析。这两个典型案例的年龄、听力损失程度接近,但他们的家庭环境、与人沟通方式、学习环境、获得听觉言语康复的社会支持都是截然不同的。

3研究工具

本研究采用个案研究法,通过多种方式、多种角度,观察、了解研究对象。本研究深入研究对象的家庭、学校进行访谈,并在征得家长同意的情况下进行录像。本研究还采用自编问卷《关于学龄期听觉障碍儿童家庭教育的社会支持的调查问卷》进行调查,为保证问卷结果的准确性和有效性,问卷使用的表达尽量通俗易懂,消除距离感,并在调查时对调查问题进行解释。

4研究结果与分析

4.1家长与听障儿童沟通的基本情况健全

(简称听健)者,她们与小A沟通均使用口语。经过访谈得知,小A在出生十几个月的听力检测中发现存在听障时,便及时佩戴助听器;小A妈妈还毅然辞去工作,坚持自己为小A进行听觉言语康复训练,由此,小A的口语得到很好发展。由表2还可见,小B的爸爸妈妈均为听障者,小B与妈妈相处的时间最多,与爸爸妈妈沟通均使用手语。经过访谈得知,小B在3岁时佩戴助听器,在康复中心接受听觉言语康复训练3年,由于小B的爸爸妈妈听障,他们无法了解小B的训练情况,也无法配合开展训练。小B读特校后,学校特校和家庭都是以手语为主的沟通环境,三年级时,小B不再佩戴助听器,完全依赖手语沟通,放弃了口语沟通。由此可见,家庭的沟通环境与沟通方式对听障儿童家庭教育的社会支持效果有一定的影响。

4.2家长引导听障儿童融入社会情况

小A由于业余时间家长常常引导其参加各种社会活动,他能很自然地融入社会中。小B由于放弃了口语沟通,家附近没有能用手语沟通的同龄伙伴,家长也没有引导小B参加社会活动,所以无法自然融入社会。由此可见,家庭环境、家长对儿童业余时间的恰当引导及儿童采用的沟通方式,对听障儿童融入社会有一定的影响。

4.3家长认为听障儿童阅读、写作、沟通等方面的情况

因小A在普校学习,家长将他与普校的同龄听健儿童进行比较。由表4可以看出,小A口语较好,与听健人沟通的情况总体较好;阅读、绘画、体育等方面情况也较好;写作较差;数学差。通过访谈得知,小A二年级时,数学的学习开始吃力,但学校没有给予相应支持。小A妈妈曾一度努力帮助孩子学习数学,但随着课程难度的加深,她的工作又十分繁忙,没能帮助小A有效提高数学水平。因小B在特校学习,家长更多地将她与特校的同龄听障儿童进行比较。由表4可以看出,小B家长认为小B阅读、写作、数学、绘画等方面的情况都较好。小B使用手语沟通,与听健人沟通情况较差。由此可见,小A虽然能够用口语进行沟通,但由于听障,无法独立适应普校的教学手段,迫切需要给予相应的社会支持。小B较能适应使用手语沟通方式为主的特校的教育内容与教学方法,但融入社会方面较差,家长也十分希望小B能够与听健人较好地沟通,希望得到相应的社会支持。

4.4家长实施家庭教育过程中存在的困难

小A的家长工作很忙,没有时间管孩子的学习,常常忧虑小A的学习水平与同龄听健儿童差距越来越大,也希望听健人对孩子多理解和支持,接纳他们。通过访谈得知,小A的家长特别担心将来普通中学是否能理解、支持、接纳孩子。小B的性格内向,家长常常无法了解小B的心理状况,也十分着急,并且小B酷爱画画,家长无法辅导,又找不到合适的老师辅导。因此,小A和小B的家长在家庭教育过程中遇到的困难截然不同,那么解决困难的方法就不同,社会支持的需求亦不同。

4.5家庭教育获得的社会支持情况

两名听障儿童的家庭教育都极少获得社会物质、金钱的社会支持,没有获得过家庭教育指导和培训的社会支持。小A就读于普校,其家长没有接触其他听障儿童的家长,听障儿童家庭教育的知识主要来源于书和网络;小B就读于特校,其家长较多接触听障儿童的家长,获得听障儿童家庭教育知识的途径除了书、电视、电影,还有家长交流。小A和小B家长都迫切想获得听障儿童生理、心理的知识、家庭教育方法的知识;小A因为普通小学的学习要求更高,家长还迫切需要辅导孩子学习的知识、技巧。由此可见,不同环境的学龄期听障儿童获得的社会支持都很少,处于渴求社会支持的状态。

5讨论与建议

本研究的访谈中,两名听障儿童的妈妈在谈到听障儿童家庭教育的孤独与无助时都不禁潸然泪下,她们特别渴求社会的支持。但因环境不同,需要的社会支持有一致之处,更有差异之处。

5.1不同环境的学龄期听障儿童家庭教育的社会支持的一致之处

不论家庭环境是口语环境还是手语环境,学习环境是普校还是特校,学龄期听障儿童家庭教育的应有以下几方面的社会支持:

5.1.1建立完善的听障儿童网络信息档案

政府相关部门应将听障儿童个人基本信息、家庭基本信息、康复与教育信息持续地录入其网络信息档案中。持续录入的时间跨度应为0-18岁。

5.1.2进行听障儿童家长的家庭教育知识培训

学龄期听障儿童家长的家庭教育培训可以有四种途径:①专题培训班。将家庭教育的知识、内容分专题对家长进行培训,使家长可以面对面地向听障教育专家咨询,也可以与其他家长交流家庭教育经验。②网络远程教育。家长通过网络学习家庭教育的知识,这是目前应用越来越广泛的形式。有的网站还有听障教育专家与家长进行网络互动,为家长排疑解难。③学校课堂。家长定期进入学校课堂听课,与教师进行交流。一方面,家长了解听障儿童的学习情况;另一方面,教师了解听障儿童家庭教育的实际情况,对家长进行家庭教育的指导,使学校教育与家庭教育形成合力。④家长交流群。家长可以通过网络建立家长交流群,也可以定期面对面地进行交流,及时提出问题、解决问题。

5.2不同环境的学龄期听障儿童家庭教育的社会支持的差异之处

本研究的两个典型案例的环境有很大差异:小A,父母均为听健,成长于口语环境,学习于普校环境;小B,父母均为听障,成长于手语环境,学习于特校环境。因此,小A与小B的家庭教育需要的社会支持还应有很大差异。

5.2.1口语环境普校就读的学龄期听障儿童家庭教育的社会支持

越来越多听障儿童和小A一样,经过听觉言语康复后进入普校就读,他们的家庭教育十分需要社会的辅助与支持,使他们能适应普校的学习节奏。这种环境的学龄期听障儿童的家庭教育最迫切需要的社会支持主要有以下几方面:①普校主动接纳听障儿童。普校就读的听障儿童与教师、听健儿童长期学习生活在一起,普校成为听障儿童最重要的学习生活环境。普校教师、听健儿童对他们的接纳程度将会直接影响听障儿童自我意识和个性的发展,进而影响其学习效果。[2]因此,听障儿童家长特别希望普校的教师、儿童及家长都能够主动接纳听障儿童,使家庭教育与学校教育方向一致,使听障儿童平等地融入普校。②家长参与普校个别化教育。1975年,美国联邦政府颁布了94-142公法,即《全体残障儿童教育法案》,要求为每个儿童制订个别化教育计划,为他们提供免费的适当的教育。并且由于家长了解孩子的需要、医疗史、喜好和日常活动,被认为是IEP个别化教育计划小组的重要成员。[3]听障儿童经过听觉言语康复,虽然能够用口语进行沟通,但由于听障,仍旧无法独立适应普校集体教育的教学手段,迫切需要给予个别化教育的社会支持,应从听障儿童的实际需求出发,制订合理的个别化教育计划,并有效施行个别化教育计划。整个过程中,家长都必须参与其中,使家庭教育与学校教育形成一股合力,使学龄期听障儿童的优势和潜能得以挖掘,缺陷与不足得以补偿,能够顺利地和听健儿童一起学习和生活。

5.2.2手语环境特校就读的学龄期听障儿童家庭教育的社会支持

也有一些听障儿童和小B一样,家庭环境、学习环境均以手语为沟通方式,家长均有听障,这种环境的学龄期听障儿童的家庭教育最迫切需要的社会支持主要有以下几方面:①家长参与特校个别化教育。目前,我国特校听障儿童的教育还是较多采用集体教育形式,忽视了听障儿童的个体差异。特校也应从听障儿童的实际需求出发,给予听障儿童个别化教育的社会支持。家长也必须参与特校个别化教育计划的制订与施行过程,使特校的学龄期听障儿童的优势和潜能得以挖掘。②开展无障碍家庭交流活动。由于听障家长不知该如何引导听障儿童融入社会,部分听障儿童慢慢地将自己封闭在了家庭、特校的狭小空间中。政府、社区、特校应创造更多的无障碍家庭交流活动机会,让听障儿童家庭能够参与到各种活动中,通过活动认识更多的听健家庭,结交更多的听健朋友,自然融入社会。

参考文献

[1]赵忠心.家庭教育学[M].北京:人民教育出版社,2000.

[2]李慧聆.听力残疾儿童随班就读工作手册[M].北京:华夏出版社,1993.

第4篇:儿童康复培训范文

一、问题的提出

生活中我们常常会遇到有些学生把“大米粥”说成“大米dou”,把“上楼”说成“上nou”,把“特殊”说成“特chu”(构音障碍),频繁或连续出现的错误发音会导致语义表述不清;有些学生说话声音特别小,有些学生说话“震耳欲聋”(响度异常);有些学生说话语速极快,常伴有喘息声,有些学生说话特别慢,一字一顿难以成句(节奏异常)……造成这些障碍的主要原因是构音器官发育异常或运动异常。有特殊教育需求的人群中有86%以上伴随言语语言障碍问题,很多老师因为不了解产生这些问题的原因而无法解决。久之,学生错过最佳干预期成为伴随终身的一种缺陷,严重的还会影响未来择业和生活质量。学生存在的这些问题均属于言语语言障碍疾病范畴,在部分发达国家有专业的言语语言治疗师为这部分人群提供专业的治疗和康复服务。然而,据我国中残联统计,言语残疾现患病率为0.096%,以此推算全国约为127万患病人群。目前我国言语矫治专业人员不足100人,康复服务需求比为1:605。因此,生活中我们很少闻及“言语治疗师”这个职业,很多患者也不知,更无处求医。鉴于语言在人生命发展过程中的重要性,我们希望在学生生理发展阶段,通过“医教结合”的方法帮助实验对象恢复构音器官运动能力从而提高音准;也希望将医院的言语康复治疗方法转换成适合在教育机构内使用的游戏活动,让更多的学生在游戏中获得“发准音、说清话”的能力;更希望培养一批具备“医教结合”的复合型技术能力的教师。

二、课题研究的理论支撑

本课题研究的理论和技术支撑源于华东师范大学言语听觉科学系提出的RPRAP理论,即:正常人言语发展过程是由呼吸(R)、发声(P)、共鸣(R)、构音(A)和语音(P)5个板块能力相互协调运作而产生。根据言语产生和言语病理机理,通过对以上5个板块能力的评估和干预,结合言语治疗的专业手段和教学方法,帮助实验对象建立正常的生理运动能力并产生正常语音。

三、实验过程及效果分析

围绕问题产生的原因、解决问题的必要性并结合预解决的问题,课题组在课题实施前期精心设计实验方案。在得到华东师范大学言语听觉科学康复科学系的认可和支持后,2006年“培智学校拼音教学医教结合教学模式研究”正式立项。本课题研究大至分为通识培训、个别训练应用、小组训练应用和集体教学模式建立4个阶段。

(一)通识培训奠定基础

本阶段的主要任务是帮助实验教师掌握言语语言治疗康复技术,并通过临床实习提高应用能力。本阶段也是课题的初始阶段,当时的实验教师们对医疗康复技术知之甚少,很多解剖学名称和生理部位都不了解,自学的困难很大。课题组依托华东师范大学言语听觉科学康复系为实验教师开展以“言语语言发展”“认知能力发展”“情绪行为问题干预”等为主题的业务培训。通过为期4个月的通识培训和临床实习,老师们不同程度地掌握言语语言康复技术,尤其是看到医疗机构儿童康复的案例,更对本实验的成功建立自信。

(二)个别训练应用提高技能

本阶段的主要任务是通过对30名不同言语语言障碍类型学生的个别干预,提高实验教师障碍诊断和康复技术水平。从掌握康复技术理论到实际可以因需而用之间还有很大差距,课题组采取板块推进的形式,要求实验教师按照呼吸、发声、共鸣、构音、语音5个阶段顺序,根据评估结果,选择学生进行一对一康复训练。一方面帮助教师熟练、巩固康复技术,另一方面观察康复效果。在一年时间内,30名个别训练的实验对象都发生明显改变,教师的康复技术应用也相对娴熟。学生的变化在家长中口碑相传。当年课题组首次接收3名来自普通学校的学生(均为构音障碍问题),经过为期3个月的个别训练,这3名学生的言语障碍问题消除,目前已经进入初高中学习阶段,学习状况良好。截止到2013年底,我校共对37名不同程度单纯性言语语言障碍的学生实施康复干预,均获得明显好转或康复,这些学生目前全部在普教就读。

(三)小组训练应用完成医教技术转换

本阶段的主要任务是将一对一应用的康复技术转化为一对多应用模式。医疗机构中的康复训练多以一对一的形式存在,而特殊教育学校受师生比的限制很难实施,这就无法保障让每一名有需求的学生都接受到训练,获得康复。课题组提出:是否可以进行一对多的小组训练?于是,按照同质分组的原则,将不同障碍类型的学生分成若干组,进行组别式康复训练模式的探索。尽管参与的学生数量大为增加,但也出现了学生康复效果明显滞后于个别训练阶段的现象。此时,我们感受到医疗康复技术应用操作难度之大和人力需求之多的问题。为解决这个新问题,我们尝试将枯燥、烦琐的康复干预程序转化成学生乐于参与、教师善于操作的游戏活动。一年间共转化康复策略56项,实验验证转化前后效果并无明显差异。这样,在保障康复效果的前提下,接受康复服务的学生数量增加,而教师数量保持不变,有效解决了特教学校师生配比低的现实问题,更重要的是有更多学生的能力将获得明显提高。

(四)集体教学模式建立

本阶段主要任务是建立拼音教学“医教结合”教学模式。有了前3个阶段经验积累,2009年我们在华东师范大学言语听觉科学康复科学系的指导下,对“拼音教学中使用言语矫治手段提高智力落后儿童整体构音清晰度”的问题做了进一步的研究和梳理,并把“如何在培智学校生活语文集体教学课堂上有效实施”作为研究的主体,通过以下4个方面说明本阶段具体实施过程。

1.确定实验对象

我们对本校低段学生进行“构音能力评估”,选取26名有言语语言障碍的学生作为具体实验对象。实验对象年龄在8~12岁之间,根据评估结果显示:88.50%的学生存在呼吸障碍;55.50%的学生存在发声障碍;40.50%的学生存在共鸣障碍;85.50%的学生口部运动存在异常;94.50%的学生构音清晰度显著低于同年龄同性别正常儿童的平均水平;实验对象主动语言少,语言理解能力也存在明显障碍。

2.评估方法

本实验采用单一被试单基线A-B实验设计。实验周期为32周,其中第1、2周为基线期,后30周为处理期。在基线期内,每周每生采集4次,每天上午采集一次数据,共得到8次数据;在处理期内,每周进行集体教学5次,每天对被试进行60分钟拼音教学(个别有需要的学生每天会有35分钟个别训练),每15次教学后采集一次数据,共有10次数据。

3.干预方法

针对实验对象言语构音清晰度的评估结果,遵循定量评估———实时治疗———疗效监控操作模式,为实验对象制订长期目标和短期目标并实施“医教结合”集体教学模式的干预实验。

4.结果与分析(本结果为随机抽取)

在唇闭合运动能力方面,10名实验对象在接受康复干预拼音教学后唇闭合运动功能评估的等级明显高于单纯拼音教学前;在下颌向下运动能力方面,8名实验对象在接受拼音教学前下颌向下运动功能评估的等级为2级~3级之间,经过康复干预拼音教学后均达到4级,明显高于单纯拼音教学前;在舌尖上抬运动能力方面,12名实验对象在接受康复干预拼音教学前有5名不具备舌尖上抬运动能力,有4名实验对象具备1级舌尖上抬运动能力,有2名实验对象具备2级舌尖上抬运动能力,有1名实验对象具备3级舌尖上抬运动能力。12名实验对象中无人具备正常儿童舌尖上抬运动能力。经过康复干预拼音教学的实施,有7名实验对象达到正常儿童的4级水平,其余学生也至少获得两个级别的提高,说明实验过程中采取的康复干预手段有效。在学生的构音器官具备生理能力后,运用SPSS16.0对数据进行统计分析(如图4所示),对26名实验对象在拼音教学前后构音清晰度百分比进行t检验,t=-26.736,p﹤0.001,说明训练前后实验对象构音清晰度有极显著性的变化。构音清晰度由单纯拼音教学时的23%提高到现在的78%,共提高55%,说明康复干预拼音教学对提高实验对象整体构音清晰度有明显效果。以上数据说明,在对言语语言障碍的学生进行拼音教学时,若科学地融入康复干预手段,会对学生言语语言能力有明显的提高作用。

四、成果

(一)生命质量的改变

本课题研究过程中已经有7名单纯性言语发育障碍的学前儿童经过为期3~6个月的矫治,目前已经回归到正常幼儿园中参与正常生活和学习。有多名言语发育障碍的随班就读的学生目前已经完全回归正常学校,言语能力已经属正常范畴。还有近40名有特殊教育需要的学生言语语言能力呈现不同程度的提升。本课题成果帮助单纯性言语语言障碍的学生消除障碍回归正常,从有到无,是生存状态的根本性改变。将重度障碍转变成中度或轻度障碍,这样的转变是生命质量的转变,也是本课题成果的社会意义所在。

(二)拓宽特教教师的工作空间

2015年2月华东师范大学出版社将正式出版本课题成果《培智学生学拼音》一书。本书以通用教学设计为载体通过对6个韵母和23个声母构音习得过程的“医教结合”设计,将59种医疗康复手段和教学游戏之间的转化作为教和学的技巧融入其中,易懂、易用。这将大大提高特教教师拼音教学和语文识字教学的质量,改变原来拼音教学“无奈”的工作状态,拓宽教师的工作空间,提高学生能力。

五、社会影响

第5篇:儿童康复培训范文

对于人类每一个个体而言,无论是否残疾,当他(她)降生到这个世界的时候,就生活在一定的家庭环境中,最早也是最为关键的影响就是其所接受的家庭教育。对于孤独症儿童而言,其家庭教育既包括家长对儿女辈进行的教育,也包括家庭成员自身对孤独症子女的应对、调适,以增加家庭的内聚力量,发挥家庭的整体功能。由于孤独症儿童需要进行密集且持续的教育训练,而我国目前的早期干预系统仍不健全,学校教育资源仍较为匮乏,孤独症儿童的家庭教育因此承担了更为重大的责任。随着《特殊教育提升计划(2014—2016年)》在全国的推广实施,以及社会大众对孤独症儿童的认识日益增多,其家庭教育的困境也日渐凸显。目前,我国孤独症儿童家庭教育正面临着教育资源不足、家庭教育的价值取向偏离以及家庭教育保障缺失等困境,家庭教育在孤独症儿童的教育中并没有发挥该有的作用。这些困境既体现了教育领域中普遍存在的一些问题,也在一定程度上折射出我国快速发展的孤独症教育、康复和服务行业中所面临的一些问题。本研究通过梳理和总结我国孤独症儿童家庭教育的困境,剖析其问题的根源并探索解决问题的对策,以期改善现状,为孤独症儿童的成长提供更好的家庭教育支持。

二、研究方法

本研究采用质性研究的深度访谈法,围绕孤独症儿童家庭教育困境这一问题,于2014年至2015年初对我国四个地区(重庆、沈阳、荆州、上海)的农村和城区各2—3个孤独症儿童家庭,共计26个孤独症儿童家庭的38名家长进行了深入访谈。受访家庭中,有12个家庭来自农村,其余14个家庭来自于城区。受访家长中有17名母亲,9名父亲,12名祖父母;孤独症子女年龄从学前到成人不等,4个家庭的子女为3—5岁,16个家庭的子女为6—16岁,其余6个家庭的子女为16—18岁。本研究主要围绕家庭目前最大的困难与需求,教导孤独症子女的主要问题等设计了访谈提纲,并根据访谈过程中家长的回应不断调整访谈内容,力图探究家长在教育孤独症子女中的心路历程。在得到家庭的允许之后,研究者进入其家庭进行入户观察和访谈,访谈时间持续约为两个小时。在访谈结束时,研究者将访谈记录的要点反馈给家长,得以确认并为下一次的访谈问题做适当的调整。所有的访谈内容在誊录后,通过Nvivo软件进行数据分析,并使用持续比较法对软件生成的编码、节点进行分析、连接和整合,提炼出孤独症儿童家庭教育的困境表现以及形成根源的两大主题,并结合相关文献进行探讨分析。

三、困境表现

(一)孤独症儿童家庭教育意识较弱,呈彻底放弃或过度重视两个极端

家庭教育既包括家庭成员之间自觉的或非自觉的、经验的或意识的、有形的或无形的多重水平的影响,也包括家庭的社会背景、家庭的生活方式和家庭环境因素对其成员产生的主体影响[1]。由于孤独症儿童与生俱来的交流与社会性障碍,他们与家人的沟通十分受限,对家庭的生活方式和家庭环境因素等社会性方面理解比较困难,导致他们很大程度上不能接收到来自家庭的无形影响和塑造。因而,有意识的家庭教育对孤独症儿童成长和发展起着更为重要的作用。除了生活起居需要更全面细致的照料之外,还需要更加有心地满足其情感需要,更重要的是塑造其适宜行为,培养其社会交往能力,提高其生活适应能力和独立性。然而,在现实生活中,很多孤独症儿童的家长并没有认识到有意识的家庭教育对孤独症儿童的重要性。在访谈中有家长坚信在未来几年随着医学的进步,能生产出根治孤独症的药物,而无需进行针对性的教育康复。也有家长由于长期照料孤独症儿童的生活而深感身心疲惫,而无暇顾及家庭教育乃至最终放弃。访谈的38名家长中有12名为祖父母,他们表示难以进行系统、完整的家庭干预,认为“心有余而力不足,也听不明白教师说的那些术语”。也有家长过度依赖于民间学前康复机构和学校,不惜巨资辗转于全国各地的知名民办机构参加各种形式的培训,选择很多不必要的训练课程,而自己只负责提供日常起居照料和教育康复所需的经济支持,认为这就是家长所能做到的极限。访谈对象中约48%的家庭每年用于孤独症儿童教育康复的费用在5000元以上,有些城市地区家长的花费均为万元以上。他们认为投入更多的资金让其子女接受更长时间或最全面的训练,这才是最有利于其发展的。近年来,随着大众媒体对孤独症群体的大力宣传以及从国外引入各种干预方法,导致孤独症儿童家庭的教育意识不断增强,但家长仍把教育的着眼点过度地局限于子女认知与学业技能的培养,而对存在的问题行为或束手无策或视而不见,家庭教育的功能没能很好地发挥出来。访谈中有家长多次提到其对子女学习能力的重视,包括识字多少、数学运算法则、发音准确等方面,而对孤独症康复教育机构或学校为子女开展的游戏互动训练、社交技能训练却非常反感。例如一名家长认为,“只要我坚持让他(一名七岁的孤独症男童)识字和学习知识,就能跟上学习,不会掉队,就行了。”通过入户观察,研究者也发现,有很多家长在接子女从机构或学校回家之后仍进行密集的学习技能和精细动作的训练,而忽视亲子互动和良好行为的培养,并极其不重视生活自理能力训练;有家长甚至反映自己亏欠子女太多而包办日常生活的一切照料,有的孤独症子女能识字上千、背古诗上百首,却无法自己处理入厕等事宜。访谈还发现,有的孤独症子女在学校或机构可以完成简单的生活自理任务,而在家就不会,这就是家长忽视其基本社会适应行为培养和训练的后果。

(二)孤独症儿童家庭教育的执行能力不够

除了教育意识淡漠和教育态度上存在问题,很多孤独症儿童家长在家庭教育的执行上表现出明显不足。首先,教育方法使用不当,教育时机的把握不准。本研究发现最让家长苦恼的是缺乏在家进行教育训练的科学干预方法。被访谈的所有家长都反映他们不仅理论知识匮乏,实践经验也极其不足。孤独症儿童需要大量社交沟通能力和日常常规行为的指导性训练,需要把在学校或机构习得的技能在家庭中的自然生活场景中泛化,而家长普遍不知如何创设和把握教育契机,进行恰到好处的干预,并对偶然表现出的良好行为进行及时强化。访谈中家长询问“总说泛化泛化,那为什么在机构中就认得我的照片,说这是‘妈妈’,为什么在家就不能说了呢?”《中国孤独症家长需求调查问卷》显示约有77%的家长并未接受过任何系统的培训指导,也没有相应获取信息的渠道[2]。访谈中家长提到他们根本不懂如何理解子女的行为和需求,也不知道该如何去进行有效的训练。也有部分家长都知道常用91的方法,如应用行为分析、回合式训练法、积极行为支持等,但都没有系统地学习,只是了解皮毛,在实践中的应用效果不大。其次,教育场所比较封闭,限制了家庭教育的有效性和持久性。访谈中有些家长指出互动性的游戏干预对于低龄孤独症儿童非常有益,但由于存在社会歧视,他们不愿意带孩子走出家门。一位家长表示自己是非常愿意带其孤独症女儿外出,但总是被人指点,在超市购物时女儿见到爱吃的东西就要立即结账吃掉,不然就哭闹,受到工作人员的指责,以致无法再带女儿外出购物。还有家长提及自己不愿意让公众知道子女是孤独症,认为这会让子女和家庭受到侮辱和歧视。再次,游击式的家庭生存状态使得家庭教育缺少连续性和完整性。虽然我国有近千万的孤独症儿童,但具备专业孤独症教育和康复训练能力的机构或学校数量十分有限,而且分布不均,多位于少数省会级大城市。为了让孤独症儿童获得更好的教育和康复训练,许多家长带着子女从各地慕名前往,暂住在该地接受一段时间的康复训练。访谈发现大部分家庭是由母亲独自或祖父母带着孤独症儿童暂住机构所在城市,有些家庭离机构近,可以在周末和节假日回家团聚,而有些家庭因机构距离很远,半年或者一年才能回去一次。这些孤独症儿童和家长奔波于老家和机构所在地,成为流行的游击式家庭。一方面,由于大城市房租贵、消费高,很多家长只能带子女租住条件较差的房子,过着节衣缩食的生活,而且在相对陌生的社区,这种居住环境对子女的成长有不利影响。另一方面,孤独症儿童大部分时间只与主要照料者生活,切断了他与家庭其他成员的联系,缺少了整个家庭氛围的影响。这种动荡的、破碎的家庭生活,使家庭教育缺乏稳定的环境保障,缺少连续性和完整性,使之丧失了很大部分的教育功能。

(三)孤独症儿童家庭教育条件非常有限

家庭教育的开展既需要家庭内部的支持,包括家庭关系、家长心理状态、家庭经济条件等,也需要外部的条件支持,比如家校联系、社区资源等。首先,家庭内部环境是家庭教育最基本的条件,主要是指家庭结构诸要素相互作用而产生的一种自我调控系统,具有支持、维护家庭存在,适应外部环境和内部冲突因素的冲击,保持自身稳定并发挥其应有作用的功能[3]。孤独症儿童家庭面临着巨大的压力,除了沉重的经济压力外,还有对孩子成长和未来生活的担忧,对教育康复的失望,经受着外界的不理解,家庭内部不理解等一些问题。访谈中大部分家长认为自己的身心状况不是很好,对子女的未来非常悲观。其次,就家庭的外部条件而言,学校或机构在孤独症儿童的家庭生活中具有重要意义。然而,很多家长没有意识到家校联系的重要性,只是负责接送子女上学放学,实际上并没有参与到子女的教育过程中。此外,很多家长表示无法参与到教育决策的制定中来,无法和专业教师形成积极的合作关系,更谈不上通过专业教师学习专业知识与技能。最后,家长获取孤独症教育资源的渠道严重不畅,他们普遍觉得自己处在势单力薄、孤立无援、单打独斗的状态,甚至有些自艾自怜。

四、问题根源

从孤独症儿童家庭教育的困境不难看出,一方面越来越多的家长转变家庭教育观念,开始与时俱进、不断革新,并重视父母对子女的教育;另一方面固有的不当家庭教育观念难以根除。在当今家庭内部和外部条件都不成熟的情况下,出现了观念始终走在实际教育行为的前方,但执行力度不够和科学方法使用失真的情况。究其问题根源,主要表现在家庭系统内部的家庭调试力和应对力不足,家庭外部的社会支持体系没有建立,以及适用于家长在家进行教育干预的实践经验缺乏。

(一)家庭内部的调试力和应对力不足

孤独症儿童的家庭如同所有的家庭一样,是个完整且独特的单位,也是一个复杂的系统,由夫妻、亲子、兄弟姐妹以及扩展家庭成员四个组成部分共同产生交互作用,使得家庭内部的力量内聚与调适,以应对家庭成员各个人生阶段所带来的各种变化,并努力发挥着家庭自身的多项功能。孤独症子女给家庭这一复杂的系统带来了巨大的经济和精神冲击,家庭自身没有进行积极的调适,坦然认可和接受孤独症子女的事实,导致无法建立积极的亲子关系,使得家庭内部凝聚力骤然下降,甚至崩溃。家庭背景,主要是家长自身受教育程度的高低,显著影响着家庭自身的抗挫折能力和家庭功能的发挥。访谈中发现,即使是城市中父母受教育程度高的家庭,也存在教养方式、养育技能等方面的局限性。再加上生计和高额的教育康复费用对家庭教育执行带来的桎梏,使得家长们倍感无奈。

(二)家庭外部的支持体系尚未建立

近年来,我国非常重视孤独症儿童教育康复服务的建设,在孤独症儿童鉴定、早期干预、学校接收和教育康复上做了重要工作,而在为家庭成员提供服务和支持、指导方面相对建设落后。目前,我国还没有建立残疾儿童的家庭支持保障体系,因此家庭深受服务碎片化的影响。访谈中很多家长认为其在开展家庭教育、信息获得、与专业人员合作等各方面的需求都无法满足。另外,家庭教育实施的外部环境不完善还表现在供家长使用的教育资源匮乏,包括家长培训、图书资料、心理咨询以及家长互助分享等。

(三)由家长实施教育干预的实践经验贫乏

目前对孤独症儿童的教育干预成为特殊教育研究的热点之一,研究者也越来越重视家长在早期干预中的重要作用。然而,如何培训家长来实际执行教育干预、行为矫正、社交技能训练等研究与实践非常匮乏。一方面,专业人员没有把家长纳入到早期干预和教育方案的制定和实施中来;另一方面,专业人员也缺乏指导家长在家中干预孤独症子女的经验,这不利于干预效果的泛化和保持,更不利于家长信心的建立。

五、突破家庭教育困境的基本思路与对策

孤独症儿童家庭教育困境的突破,一方面有赖于整个社会的重视和变革,从社会的各相关主体和各个方面进行系统改变,为孤独症儿童的家庭教育提供充足的社会资源和服务;另一方面则依赖于家庭内部的自觉意识和主动行为,提高对家庭教育的认识水平和执行能力。据此,研究者从的社会层面和内围的家庭层面来阐释突破困境的思路。社会层面的因素主要有三个方面,即社会资源(包括政府、非政府组织及其他社会群体提供的资源及支持)、研究实践(主要指跟家庭教育、家庭支持相关的研究实践)、社区支持(包括社区直接提供的资源和服务以及社区作为其他资源的实现载体提供的支持和服务);家庭层面的因素也包括三个方面,即家长的教养态度和情感(如对当前家庭境遇的态度、对家庭教育的态度等)、家庭教育的执行能力(如干预方法的掌握、行为管理策略等)以及家庭教育的资源和条件(如物质资源、经济条件等)。社会层面的三个方面会对内围的家庭层面产生影响,例如,丰富的社会资源不仅可以为家庭教育提供相应的资源和条件,同时也会影响家长的态度和情感以及家庭教育的执行能力;而家庭层面的三个方面会相互影响,例如,较强的家庭教育执行能力能够提升家长的效能感,增加子女教育与康复的信心,从而影响其态度和情感,同时,较强的执行能力也有利于家长从外界获取更多的资源和支持,使家庭教育的资源和条件更加丰富完备。在和内围的合力下,孤独症儿童的家庭教育才能实现突破。

(一)社会层面的应对策略

1.完善社会资源的筹集渠道

孤独症儿童家庭教育所需社会资源涉及多元主体和多类资源。首先,政府一方面应该从宏观层面着手为孤独症儿童及家庭提供政策的支持和环境的保障。其中,最为迫切的是要用法律手段保障孤独症儿童受教育的权利,杜绝类似深圳19名家长联名上书将孤独症儿童驱赶出校的事件再次发生[4]。另一方面要重视学前教育机构的设立和发展,在积极鼓励利用购买服务形式扩大孤独症儿童的早期干预和康复训练规模的同时,也要采取具体措施鼓励公立或民办的融合性幼儿园接收孤独症儿童,切实落实《特殊教育提升计划(2014—2016年)》。同时还应加强专业人才的培养,支持特殊教育专业开展孤独症教育和干预的研究,并把如何围绕家庭开展孤独症儿童教育干预,专业人员与家庭进行有效合作列入专业建设的科目之一,以此提升学校和机构的专业水平和教学质量。其次,政府要采取措施切实减轻孤独症儿童家庭的经济负担,一方面可以给予孤独症儿童家庭一定的经济补贴,像许多发达国家政府几乎承担了孤独症儿童教育和康复的所有费用;另一方面,政府还应该给予家庭一些福利政策,如破除户籍限制、提供就业福利、租房减免等,保障孤独症儿童家庭教育所需的最基本外部条件。除政府资源外,还有其他社会物力和财力等,如一些非政府和非盈利的民间组织、公益项目、募捐、志愿者等,通过这些渠道,孤独症儿童的家长可以获取资金支持、信息引导、技能辅导和统筹协调,促进家庭更加有效地开展活动。如香港协康会创立了家12长资源中心,建立专门的孤独症儿童家长小组,定期举办教育讲座,帮助家长处理孤独症儿童问题行为以及提高儿童社交能力等。

2.丰富孤独症家庭教育研究的循证实践

目前对孤独症的研究主要集中在对孤独症儿童本身的干预方法研究,很少关注到家庭。一些关注孤独症儿童家庭的研究大多集中在孤独症给家庭带来的影响或是家长心理状态的描述,很少真正去解决家庭中的问题。在今后的研究与实践中,应该更多地关注家庭支持系统构建、家长对孤独症儿童的教养方式以及家长或同胞实施干预等。国外研究中有许多循证实践可以为孤独症儿童家庭提供支持,例如,认知行为疗法(Cognitive-behavioralTherapy)是精神疗法中的一种循证实践形式,但在治疗孤独症人士焦虑和情绪问题以及家庭成员压力和消极情绪方面应用十分广泛。该疗法主要是帮助个体挑战他们的思维方式和信念,消除掉错误的思考方式,如过度泛化、放大消极方面、弱化积极方面和小题大做等,而让他们形成更加实际和有用的想法,从而减少情绪苦恼和自我挫败的行为[5]。国外学者Reaven等人发现认知行为疗法对缓解孤独症儿童家长的焦虑有积极效果[6];Drahota等人的研究证明以家庭为基础的认知行为疗法还能够促进日常生活技能的习得,提高自理和自我求助的能力[7]。除此之外,家长行为训练(Behavioralparenttraining)也被纳入循证实践之一,该方法强调为父母提供一系列行为策略的培训,从而让父母成为改变儿童行为和情绪问题的主要干预者之一。培训的核心主题包括基于前因的策略,如注意倾听、恰当地指令、提前计划、环境调整;基于后果的策略,如表扬、积极强化、消退、区别强化、轻微惩罚等[8]。从上世纪70年代Tavormina’s对父母行为干预效果进行的随机对照实验研究[9],到近期Jang等人探索了网络版父母行为训练对发展障碍儿童的效果[10],相关研究文献均证明其对发展障碍儿童的干预都呈现出积极效果。最后,还有一些针对父母情绪和压力问题的循证实践,如,压力管理训练(Stressmanage-menttraining)、心理咨询等。在引进国外研究中的一些家庭支持的循证实践同时,要结合我国孤独症儿童家庭的特点和具体问题进行调整和改进,以期切实解决我国孤独症儿童家庭面临的问题,提升他们的生活质量,为孤独症儿童和家庭的发展提供有效支持。

3.健全社区支持服务功能机制

社区是社会政策重要的和基本的操作单元,也是孤独症儿童及其家庭生活和依赖的社会共同体,社区应该为孤独症儿童家庭提供和传递社会支持及服务。一方面,社区为孤独症儿童家庭提供的支持具体可以包括金钱的帮助,信息、情感支持,专业的治疗和协作服务,后勤协助、临时看护、专业化器材、娱乐休闲活动、健康服务,以及其他能够增强家庭支持有效性的所有服务,从而增加家庭对社区的参与以及提升生活质量。比如在美国和中国台湾地区,社区可以为特殊儿童家庭提供“喘息服务”,代替特殊儿童的家长照顾儿童,让家长能够短暂地休息,这样更有利于家长的心理健康和维持积极的养育关系。另一方面,社区可以为其他资源输入提供一定的组织化过程和转换作用,生产出一定类型的社会服务并将之输送到孤独症儿童的家庭。例如,社区可以通过项目化的运作形式将政府提供的资金转化为具体的物质资源或服务,像家长培训、图书资料、心理咨询等,以此满足孤独症儿童家庭的需要。

(二)家庭层面的应对策略

1.家庭需形成积极的应对态度

即使有非常完善的外部支持,家庭教育实现突破的关键还在于家庭自身。在有限的支持环境中,家长应该积极主动地调整和适应。一方面,要正确看待当前的境遇,调整好自己的心态,保持积极乐观的态度,缓解由孤独症子女带来的精神压力,主动学习应对策略,提高家庭复原力和适应力。另一方面,家长不仅要对子女的教育康复保持信心并持之以恒,还应该树立正确的教育观,不能仅局限于子女认知和学业技能的培养,而忽略情绪行为问题和生活自理能力的干预。

2.家庭应提高家庭教育的执行能力

家长要寻求策略提高家庭教育的执行能力,主动学习和参加培训,与学校和专业人员建立良好的联系,掌握科学的教育方法和干预策略。家长培训是能有效帮助孤独症儿童家长掌握应对策略,提升教养能力的最为直接和有效的形式。家长通过系统培训,可以学习运用个性化的干预手段,在家庭和社区等日常环境中对子女进行干预,改善孤独症儿童的沟通和社交等能力,减少各种问题行为。综合一些家长培训项目的研究[11-12],不难发现其内容通常以行为管理为重点并涉及一些常用干预方法和改善孤独症核心缺陷等主题(见表1)。通过培训等方式提高家庭教育的执行能力,将家庭教育落实到家庭生活的时时处处。

3.家庭主动寻求资源和支持

孤独症儿童家庭应敞开大门,积极争取更多的教育资源,寻求广泛的社会支持,如通过家校联系、网络信息平台(如相关的微信公众平台),或者参与一些家长互助组织和公益项目,获取可靠的信息和资源。此外,家长可以自愿组建家长组织,促进自助互助,建立草根组织,如家长信息和资源平台,以保障家长获取资讯的需求。一些国家自20世纪80年代开始,就由家长陆续建立互助组织,如家长互助组织(Parent-to-parentprogram),为孤独症家长联系与其情况相似,曾经面临相似挑战的、有经验的家长。家长配对是经过精心设计的,一个新接受该计划的家长会与一名经过训练、经验丰富的家长进行一对一的配对。越来越多的研究表明,家长互助组织有利于家长接纳孤独症子女,重建希望和争取有力的指导,以及有助于家长参与到子女情感及行为培养等教育中来[13]。

六、结语

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